Histoire non coupée: Ryan White 1986

Histoire non coupée: Ryan White 1986

Dans ce clip de "History Uncut", Ryan White décrit son expérience de retour à l'école après avoir reçu un diagnostic de sida. Il a été banni de Western Middle School à Russiaville, dans l'Indiana, mais a pu revenir après que ses parents aient déposé une plainte.


THH Épisode 23 : Surmonter la stigmatisation : le plaidoyer de Ryan White pour l'éducation sur le sida

Enregistrement de Ryan White : C'était ma décision de mener une vie normale, d'aller à l'école, d'être avec des amis et de profiter des activités quotidiennes. Cela n'allait pas être facile. Je suis devenu connu comme le garçon du SIDA.

Beckley : Ryan White, 13 ans, a reçu un diagnostic de syndrome d'immunodéficience acquise en décembre 1984. Alors que la présence de la nouvelle maladie avait été détectée plus de 2 ans plus tôt, c'était toujours une énigme terrifiante. Surtout dans le Midwest, où moins de ½ de 1 pour cent de tous les diagnostics nationaux de SIDA avaient été posés. Le SIDA semblait être un cauchemar lointain – quelque chose qui arrivait à d'autres personnes dans d'autres endroits. La maladie peu comprise et hautement mortelle était entourée de peur, d'incompréhension et de désinformation. La stigmatisation et la discrimination accompagnaient presque invariablement un diagnostic de SIDA. Dans cet épisode, nous racontons l'histoire de l'adolescent de l'Indiana Ryan White et de la campagne de l'école secondaire Hamilton Heights pour utiliser l'éducation pour lutter contre cette stigmatisation.

Je suis Lindsey Beckley et voici Talking Hoosier History.

Le SIDA est le stade avancé de l'infection par le virus de l'immunodéficience humaine, ou VIH. Le VIH attaque les cellules du corps qui aident à combattre l'infection, rendant la personne infectée plus vulnérable à d'autres infections et maladies. Alors que le virus du VIH existait chez l'homme dès les années 1920, ce n'est qu'en 1981 que la communauté médicale a commencé à remarquer une augmentation des infections rares et à soupçonner une nouvelle maladie d'immunodéficience d'en être la cause. À ce moment-là, jusqu'à 300 000 personnes sur 5 continents avaient déjà été infectées.

News audio: Les responsables fédéraux de la santé considèrent qu'il s'agit d'une épidémie, mais vous n'en entendez jamais parler. Le Centre national de contrôle des maladies d'Atlanta publie aujourd'hui les résultats de . . . maladie qui touche le plus les hommes homosexuels. . . 1/3 sont morts et aucun n'a été guéri, la meilleure hypothèse est qu'un agent infectieux en est la cause.

Beckley : Lorsque nous pensons aux premières années de la crise du sida, nous pensons souvent aux effets catastrophiques que la maladie a eus sur la communauté gay des États-Unis, et pour cause. En 1995, 10% de tous les hommes adultes identifiés comme homosexuels en Amérique étaient morts de la maladie, une décimation littérale. Sur les 125 membres originaux du San Francisco Gay Men's Choir, tous sauf 7 sont décédés au cours de la première décennie de l'épidémie. Avant que le terme syndrome d'immunodéficience acquise ne soit inventé en 1982, il était appelé « déficience immunitaire liée aux homosexuels » par les responsables de la santé ou « cancer gay » par les médias. Une grande partie de la stigmatisation entourant la maladie provenait de son lien avec la communauté gay et des attitudes homophobes du gouvernement, des médias et même des professionnels de la santé pendant l'épidémie. Il y avait un autre groupe, plus petit, qui a également été profondément et irréversiblement touché par l'épidémie de sida : les personnes atteintes d'hémophilie.

L'hémophilie est une maladie rare dans laquelle votre sang manque d'un élément appelé facteur de coagulation, ce qui signifie qu'il ne coagulera pas normalement tout seul. Cela conduit à des saignements incontrôlables dus à des coupures ou à des ecchymoses excessives lors des activités quotidiennes. Jusqu'à la fin des années 1960, les hémophiles avaient une espérance de vie courte en raison du manque de traitements pour leur maladie. En 1965, le Dr Judith Graham Pool de l'Université de Stanford a découvert un moyen d'isoler le facteur de coagulation dans le sang humain, connu sous le nom de facteur VIII. Cette innovation a permis aux personnes atteintes d'hémophilie de vivre une vie relativement normale par rapport à leurs homologues historiques.

Cela a changé radicalement en 1982, lorsque les premiers cas de sida dans la communauté hémophile ont été diagnostiqués.

News audio : Au début, cela semblait ne toucher qu'un segment de la population. Maintenant, nous dit Berry Peterson, ce n'est plus le cas.

Beckley : En tant que produit à base de sang, le facteur VIII était susceptible d'être contaminé par des maladies transmises par le sang, notamment le VIH et le SIDA. Comme d'abord des centaines, puis des milliers d'Américains ont été infectés par le SIDA, le risque de recevoir des traitements contaminés a augmenté de façon spectaculaire. Le facteur VIII, qui seulement 20 ans auparavant avait été la grâce salvatrice des personnes atteintes d'hémophilie, tuait maintenant ces mêmes personnes.

Cela met les personnes atteintes d'hémophilie et leurs proches dans une situation incroyablement difficile. Continuez à utiliser le facteur VIII et risquez une infection ou arrêtez de l'utiliser et risquez de saigner à mort. Ryan White, qui a reçu un diagnostic d'hémophilie peu après sa naissance en décembre 1971, était l'un des nombreux Américains confrontés à cette décision. Dans son autobiographie, Ryan White : ma propre histoire, Ryan décrit cette période de sa vie.

Acteur de doublage incarnant Ryan White : « Le sida était en quelque sorte tapi à l'arrière-plan pour toutes les familles d'hémophiles, mais à l'époque, personne que je connaissais, à l'exception de grand-père, ne semblait le prendre très au sérieux. Grand-père et moi avions lu tout ce que nous pouvions trouver à ce sujet. Nous avons entendu parler d'hémophiles plus âgés qui avaient contracté le sida à cause du facteur dont ils avaient autant besoin que moi. Cela a bouleversé grand-père. Il a commencé à dire à maman de ne plus me donner de Factor.

Beckley : Les réticences des grands-pères de Ryan, à la fin, se sont réalisées. Juste avant Noël 1984, Ryan a été hospitalisé pour une pneumonie et après avoir subi une biopsie pulmonaire, on lui a diagnostiqué une pneumonie à pneumocystis. Ceci, à son tour, a conduit à la réalisation de ses pires cauchemars et de ceux de sa famille - un diagnostic de sida. Mais dès le début, Ryan a opté pour une approche unique de la maladie.

Audio de Ryan White : Je – dès le début, j'ai dit que j'allais combattre cette maladie et que j'allais gagner.

Beckley : Il a écrit à propos de sa mère, Jeanne, lui racontant la nouvelle.

Audio de Jeanne White : Dès le début, vous savez, il m'a demandé : « Est-ce que je vais mourir ? » et c'est à ce moment-là qu'il a été diagnostiqué pour la première fois, il a dit « Est-ce que je vais mourir ? » Et je me suis dit : « Mon Dieu, comment vais-je répondre à cela ? Et j'ai dit: "Nous allons tous mourir un jour, nous ne savons tout simplement pas quand."

Audio de Ryan : Ma mère m'a dit que nous allions tous mourir un jour, donc, juste pour le faire.

Ryan White Voice Actor : J'ai réfléchi une minute. Alors, quel était le problème avec le SIDA ? J'étais hémophile, donc j'avais déjà mes limites. Mais j'avais passé un bon moment, de toute façon. Je n'étais certainement pas encore sur le point de mourir. Pourquoi ne pas simplement redevenir un enfant normal ? — Je vais te dire, maman, dis-je. "Faisons comme si je n'avais pas le SIDA."

Beckley : Malheureusement, ce ne serait pas possible. Il ne pouvait pas le savoir, mais il serait bientôt connu dans le monde entier comme le « porte-parole du sida ». Rendre son diagnostic encore plus tragique, si c'est même possible, c'est le moment choisi. Tout au long de 1984, les scientifiques du Center for Disease Control ont mis au point une méthode de traitement du facteur VIII pour tuer tout virus VIH caché à l'intérieur. En octobre, deux mois avant le diagnostic de Ryan, la méthode a été approuvée et recommandée par le CDC. La communauté des hémophiles a rapidement mis en œuvre la méthode mais, malheureusement, il était trop tard pour Ryan – quelques semaines seulement après son diagnostic, tout le facteur VIII aux États-Unis était traité et les hémophiles qui avaient évité l'infection jusqu'à présent ont été épargnés.

Pendant plusieurs mois après son diagnostic, Ryan était trop malade pour retourner à l'école, mais au printemps 1985, il a commencé à exprimer son désir de reprendre une vie normale en reprenant les cours à la Western Middle School. Lorsque sa mère a rencontré les responsables de l'école pour parler de cette possibilité, elle s'est heurtée à une résistance. Les inquiétudes concernant la santé des autres étudiants et celle de Ryan lui-même, dont le système immunitaire avait été ravagé par sa maladie, ont fait réfléchir les responsables. Dans l'un des premiers articles de presse sur la question, le surintendant de l'école Western J.O. Smith a demandé :

Acteur de doublage : Vous me le dites. Que feriez-vous? Je ne sais pas. Nous avons demandé au State Board of Health, nous attendons quelque chose d'eux. Mais personne n'a rien à faire. Tout le monde voulait savoir ce qu'ils faisaient ailleurs. Mais nous n'avons aucun précédent pour cela.

Beckley : Il avait raison – il n'y avait pas beaucoup de précédent pour la situation à laquelle ils étaient confrontés. Alors que quelques écoles ont été confrontées à des situations similaires, les problèmes entourant un enfant vivant avec le SIDA fréquentant l'école, à savoir le risque que cela représentait pour les autres élèves, étaient loin d'être réglés. À cette époque, des informations nouvelles et contradictoires sont sorties à un rythme vertigineux.

Nouvelles audio : . . . une épidémie d'une forme rare de cancer. . . une mystérieuse maladie nouvellement découverte. . . nouvelle maladie sexuellement transmissible mortelle. . .

Beckley : Au début de la crise du SIDA, il y avait trois groupes à risque identifiés : la population gay, les utilisateurs de drogues par voie intraveineuse et, étrangement, les Haïtiens. Cela est basé sur des données mal comprises indiquant un taux d'infections plus élevé chez les Américains Hattian. Ensuite, les nourrissons nés de personnes atteintes du SIDA ont été ajoutés à la liste des facteurs de risque. Viennent ensuite les personnes atteintes d'hémophilie et les personnes ayant reçu des transfusions sanguines. Les femmes avec des partenaires masculins bisexuels ont été identifiées comme un groupe à risque en 1983. Ensuite, les femmes qui avaient été inséminées artificiellement étaient diagnostiquées.

Fondamentalement, la personne moyenne qui regarde les nouvelles du soir ne savait pas qui serait nommé ensuite.

News audio : Un virus mutant étrange, plus mortel que la peste, apparaît soudainement sur terre. Les gens commencent à mourir, d'abord par dizaines, puis par centaines. Les médecins sont déconcertés. Toutes les ressources de la science médicale ne peuvent pas les aider à trouver la cause, encore moins le remède à l'épidémie.

Beckley : Il y avait de la peur dans l'air.

En 1985, lorsque la Western School Corporation pesait ses options, des études ont suggéré que le virus du sida avait peut-être été trouvé dans les larmes et la salive des patients, ce qui aurait pu indiquer que le virus était encore plus infectieux qu'on ne le croyait auparavant. Les reportages des médias sur les études ont encore plus brouillé les pistes. Par exemple, deux titres de journaux, tous deux portant sur la même étude et tous deux publiés à moins d'un jour d'intervalle, lisent :

Doubleur : "Le SIDA ne peut probablement pas être transmis par la salive."

Doubleur : "Le virus du sida trouvé dans la salive soulève de nouvelles questions."

Beckley : Avec autant d'informations - et de désinformation - dans le cycle de l'actualité, le désir d'entendre les autorités sanitaires sur le sujet était compréhensible.

En juillet, trois mois après que Ryan eut appris qu'il ne pouvait pas aller à l'école jusqu'à ce que le Conseil de la santé de l'Indiana se prononce, un document intitulé « Lignes directrices pour les enfants atteints du sida fréquentant l'école » a été publié par le Conseil. La ligne directrice numéro 1 se lit comme suit :

Comédien vocal : « Les enfants atteints du SIDA devraient être autorisés à fréquenter l'école tant qu'ils se comportent de manière acceptable . . . et n'ont pas de plaies ou d'éruptions cutanées non recouvrables. Des procédures de routine et standard doivent être utilisées pour nettoyer après qu'un enfant a eu un accident ou une blessure à l'école.

Beckley : Malgré cette recommandation, les responsables de la Western School Corporation ont continué à refuser à Ryan l'admission en classe. Au lieu de cela, ils ont mis en place un système d'apprentissage à distance. Depuis les confins de sa chambre, Ryan a appelé ses cours par téléphone et a écouté la conférence de ses professeurs. Il a raté les aides visuelles, la participation en classe et parfois les conférences elles-mêmes, car la ligne était souvent brouillée ou déconnectée.

Audio de Ryan White : Je ne veux pas que quelqu'un d'autre l'obtienne. Et je peux voir où ils sont inquiets, mais je veux dire, si mon médecin dit que c'est bon de revenir en arrière, je ne vois aucune raison pour laquelle je ne peux pas.

Beckley : Une décision de novembre, rendue cette fois par le ministère de l'Éducation, a confirmé l'affirmation du Conseil de santé selon laquelle Ryan devrait être admis en classe.

Une série de décisions, d'appels et d'autres dossiers juridiques ont suivi, se terminant finalement lorsque la Cour d'appel de l'Indiana a refusé d'entendre d'autres arguments et Ryan a finalement obtenu ce pour quoi lui et sa famille s'étaient battus si durement – ​​il a été autorisé à retourner en cours en avril. 10, 1986. Cette victoire a été ternie par la discrimination continue de ses camarades de classe et d'autres membres de la communauté.

News audio : Je ne pense pas qu'il devrait être ici. Si les personnes atteintes de varicelle et de rougeole ne peuvent pas venir, pourquoi devrait-il le faire ? Il y a eu beaucoup de rumeurs selon lesquelles quand il se fâche, il crache sur les gens.

Beckley : S'adressant à la Commission présidentielle sur l'épidémie de VIH en 1988, Ryan a rappelé certains des moments les plus poignants de son séjour à Kokomo :

Ryan White audio : Ils vous traitent de pédé et des trucs comme ça. Ensuite, vous avez des gens qui jettent votre vaisselle. Je veux dire, je ne voudrais pas non plus manger dans le plat de quelqu'un d'autre. Je veux dire, il a été lavé, c'est tout ce qu'il y a à faire.

Ryan White Voice Actor : « J'ai été qualifié de fauteur de troubles, ma mère de mère inapte, et je n'étais le bienvenu nulle part. Les gens se levaient et partaient pour ne pas avoir à s'asseoir près de moi. Même à l'église, les gens ne me serraient pas la main.

Ryan White audio : Ils ne savent pas quoi faire d'autre, alors ils sont cruels.

Beckley : En raison de ces expériences et de son désir d'échapper à une couverture médiatique oppressive, Ryan a demandé à sa mère s'ils pouvaient quitter le comté de Howard. Lorsque la famille a décidé de s'installer à Cicero, une petite ville à environ 30 miles au sud-est, ils ne pouvaient pas savoir à quel point leur vie allait devenir radicalement différente.

Tony Cook, le directeur du lycée de Hamilton Heights dans les années 1980 et maintenant représentant de l'État, a appris par des canaux informels que la famille de Ryan emménageait dans son district scolaire en avril 1987. Le degré de couverture médiatique entourant la bataille de Ryan pour assister aux cours signifiait que Cook était bien conscient que la réaction de sa communauté serait fortement scrutée. Afin de préparer ses élèves, ses professeurs et ses voisins à l'arrivée de Ryan, Cook et son équipe se sont lancés dans une croisade éducative sur le sida comme on n'en avait jamais vu auparavant.

Avec le soutien de son surintendant et de son conseil scolaire, Cook a rapidement pris la décision que Ryan serait admis à l'école. Ce n'était vraiment pas une surprise puisque les cas de Ryan avaient déjà créé un précédent juridique pour les enfants vivant avec le sida ayant le droit d'aller à l'école. Ce qui était plus révolutionnaire, c'était la décision qu'il n'y aurait aucune restriction sur ce que Ryan était capable de faire à l'école. Pendant qu'il fréquentait les cours à la Western Middle School, il ne pouvait pas aller au gymnase, utilisait des toilettes et une fontaine à eau séparées et mangeait dans des plateaux jetables à l'aide d'ustensiles en plastique. La décision de Cook de renoncer à des mesures aussi extrêmes a signalé au reste de la communauté – et à Ryan – que Ryan n'était pas un accident qui attendait de se produire. Une fois cette décision prise, il était temps pour Cook d'agir.

Après avoir rassemblé des documents liés au sida auprès du Conseil de la santé de l'État de l'Indiana, du Center for Disease Control, des principaux journaux et revues scientifiques, Cook a transformé ce qui était censé être ses vacances d'été en une campagne éducative de plusieurs mois.

Tout au long des mois qui ont suivi, Cook, armé de sources scientifiques, a combattu la désinformation dans sa communauté. Il a parlé du sida dans les groupes Kiwanis, les clubs Rotary, les églises et, vraiment, tout groupe qui le lui a demandé. Il s'est assis dans les salons et aux tables de cuisine dans toute la communauté, répondant personnellement aux préoccupations de ses concitoyens.

L'école a développé une collection de matériel d'éducation sur le SIDA qui pouvait être consulté. Cook a contacté des membres du gouvernement étudiant, leur demandant d'agir en tant qu'ambassadeurs, défendant le nom de Ryan auprès de leurs camarades étudiants et des médias. Le personnel de l'école a suivi une formation supplémentaire pour les préparer à la possibilité d'un déversement de sang ou d'un autre danger biologique. À l'arrivée de l'année scolaire, Cicéron, Arcadie et les environs comptaient parmi les populations les mieux informées en matière de SIDA.

[Sons de la classe, sonnerie de cloche]

Beckley : Les premiers jours de l'année scolaire 1987-1988 à l'école secondaire Hamilton Heights ont été parsemés de convocations au cours desquelles Cook a abordé chaque niveau scolaire pour apaiser les inquiétudes restantes concernant le partage des salles de classe et des couloirs avec Ryan. Les étudiants ont été encouragés à poser des questions et un soutien a été fourni pour tout sentiment de malaise face à la situation. En bref, l'éducation a été utilisée pour lutter contre la stigmatisation.

Le premier jour de classe de Ryan, soit environ une semaine après le début de l'école, la campagne semblait avoir relativement bien réussi - tout s'est bien passé, surtout par rapport aux débrayages et aux manifestations de masse qui ont eu lieu lorsque d'autres enfants atteints du sida ont commencé à fréquenter un nouvelle école.

La présence des médias, cependant, était un problème pour le personnel de Hamilton Heights. Heights était un campus ouvert, ce qui signifie que les étudiants voyageaient entre différents bâtiments tout au long de la journée. Cela aurait rendu la présence de membres des médias sur le campus à la fois distrayante et potentiellement dangereuse. Mais restreindre l'accès tous ensemble n'était pas non plus possible, car Ryan était une figure de renommée nationale à cette époque. Le compromis consistait à organiser des conférences de presse hebdomadaires au cours desquelles Ryan, les étudiants ambassadeurs et les professeurs pourraient répondre aux questions et informer la presse des événements à l'école.

Ce premier jour, cependant, il n'y a pas eu de conférence de presse officielle. Au contraire, alors que Ryan quittait le bâtiment, la presse l'entourait, lui demandant comment les choses s'étaient passées. Il sourit et dit :

Nouvelles audio : Où êtes-vous nerveux ce matin ? "Oh, oui, j'étais terriblement nerveux." Comment te sens-tu maintenant ? Je me sens vraiment bien dans cette école. Je l'aime beaucoup.

Ryan a attribué ses expériences positives à Hamilton Heights directement à la campagne d'éducation :

Ryan White Audio : Quand je suis rentré chez moi ce soir-là, je ne pouvais tout simplement pas croire qu'ils l'étaient. . . J'ai dit: "Maman, ils étaient vraiment gentils." Et tout était tellement incroyable.

Plus tard, s'exprimant devant la commission présidentielle sur l'épidémie de VIH, il a déclaré :

Voix de Ryan White : Je ne suis qu'un des enfants, et tout cela parce que les élèves de l'école secondaire Hamilton Heights ont écouté les faits, ont éduqué leurs parents et eux-mêmes et ont cru en moi. . . Hamilton Heights est la preuve que l'éducation sur le SIDA dans les écoles fonctionne.

Beckley : J'ai eu l'occasion d'interviewer le représentant Cook au sujet de ses expériences pendant cette période. Au cours de notre interview, Cook a parlé du pouvoir de l'éducation pour surmonter même la peur la plus intense,

Cook : « Oui, il y avait des gens qui étaient inquiets et nerveux, mais nous avons vu l'éducation dépassée.Et nous avons vu une communauté qui nous a permis de faire certaines choses, et encore une fois, ils ont compris que nous nous étions beaucoup penchés dessus, et que nous avions rassemblé des choses pour eux, et ils nous ont fait confiance pour le faire et le mener à bien.

Beckley : Cette confiance, construite au fil de mois de travail acharné, a permis à la communauté de faire ce que d'autres ne pouvaient pas – accueillir Ryan et sa famille à bras ouverts.

La première fois que Tony Cook a rencontré Ryan, Cook a demandé pourquoi Ryan voulait tellement aller à l'école. Au cours de notre entretien avec le représentant Cook, il a rappelé que Ryan, quinze ans, qui à ce moment-là était au milieu d'une tempête médiatique depuis près de deux ans, a répondu

Ryan White Voice Actor : « ‘Je veux juste être un enfant normal. . . Je peux mourir. Donc, pour moi, il est important que j'essaie de vivre l'expérience du lycée du mieux que je peux. »

Beckley : À l'école secondaire Hamilton Heights, Ryan était capable de faire exactement cela. Il est allé à des matchs de football et à des danses au lycée. Il avait des amis et une petite amie. Il a pu obtenir son permis de conduire et un travail dans un skate shop. En bref, il a pu vivre plusieurs des mêmes choses que d'autres adolescents, même si sa vie était loin d'être normale.

Le plaidoyer de Ryan en matière d'éducation sur le sida avait commencé avant son déménagement à Cicéron et s'est poursuivi tout au long de sa vie. Il a parcouru le pays pour parler dans les écoles, à la télévision et devant la Commission présidentielle sur l'épidémie de VIH. Cook a également voyagé, parlant à ses collègues éducateurs de ses expériences dans la préparation de Hamilton Heights à l'arrivée de Ryan. Comme de plus en plus d'écoles étaient confrontées à des situations similaires, l'école secondaire Hamilton Heights a été utilisée comme modèle sur lequel ils pouvaient fonder leurs programmes.

Tragiquement, cinq ans après ce diagnostic initial, Ryan est décédé le 15 avril 1990 après avoir été admis à l'hôpital Riley pour enfants avec une infection des voies respiratoires.

Nouvelles audio : Les funérailles de Ryan auront lieu mercredi. . . les cinq dernières années, il a vécu avec le sida. Il l'a eu . . . Le gouverneur de l'Indiana, Evan Bayh, a ordonné que les drapeaux de tout l'État soient hissés à la moitié du personnel. . . Ryan White a attiré l'attention et la sympathie à l'échelle nationale. . .

Beckley : Des célébrités telles que Sir Elton John et Michael Jackson ont assisté à ses funérailles, tel était son impact sur la nation.

Elton John audio : Celui-ci est pour Ryan.

Beckley : Son héritage de plaidoyer contre le sida se perpétue dans la loi Ryan White CARE, qui a été adoptée quelques mois seulement après sa mort et continue de financer les services de soins et de traitement communautaires du VIH et du sida.

Cette année, 2019, l'Indiana Historical Bureau a consacré un marqueur historique de l'État au plaidoyer de Ryan White en matière d'éducation sur le sida et au rôle de Hamilton Heights dans l'histoire. Plus de sept cents personnes ont assisté à la cérémonie – la plus grande que nous ayons jamais eue. De cette façon, l'héritage de Ryan est cimenté dans notre histoire - les gens se souviennent du jeune homme courageux et bien exprimé qui a affronté la stigmatisation du sida avec sérénité.

Ryan White audio : Oui, je pense que beaucoup plus de gens n'ont plus peur du SIDA maintenant, et ils n'ont pas peur de quelqu'un qui l'a. Et je pense qu'ils sont plus disposés à accepter les gens qui ont le sida.

Nous pouvons encore apprendre beaucoup de son histoire. Entre 2010 et 2015, le comté de Scott, dans l'Indiana, a connu la pire épidémie de VIH de l'État à ce jour. 215 personnes – presque toutes des toxicomanes par voie intraveineuse – ont été diagnostiquées. Bien qu'ils soient dans l'État d'origine de Ryan White, les élèves du lycée local en savaient peu sur la maladie. Lorsque les taux de diagnostic ont commencé à augmenter, des rumeurs très similaires à celles observées dans les années 1980 ont commencé à circuler, des rumeurs selon lesquelles vous pouvez attraper le SIDA à partir des fontaines à eau, des sièges de toilette et par contact secondaire. Cela est venu, en partie, d'un manque d'éducation sur le SIDA. La norme d'information sur le SIDA du ministère de l'Éducation de l'Indiana se lit comme suit :

Acteur vocal : « Le conseil d'État doit fournir des informations soulignant les aspects moraux de l'abstinence sexuelle dans toute littérature qu'il distribue aux étudiants et aux jeunes adultes concernant les méthodes disponibles pour la prévention du syndrome d'immunodéficience acquise (SIDA). La littérature doit déclarer que la meilleure façon d'éviter le SIDA est que les jeunes s'abstiennent d'activités sexuelles jusqu'à ce qu'ils soient prêts, en tant qu'adultes, à établir, dans le contexte du mariage, une relation monogame mutuellement fidèle.

Beckley : Certaines écoles, bien sûr, ont un solide programme d'éducation sur le SIDA. Mais il est possible, avec les normes actuelles en place, d'enseigner uniquement que l'abstinence est le meilleur moyen d'éviter de contracter le SIDA. En mettant de côté la controverse des questions entourant l'abstinence d'abord sexuelle, cette méthode est inadéquate en ce qu'elle ignore les diverses autres méthodes de transmission, et en présentant le SIDA comme une maladie purement sexuellement transmissible, et en le liant à la moralité, nous stigmatisons davantage ceux vivant avec le sida.

Alors que l'épidémie de VIH/sida dans le comté de Scott se révélait, les élèves de l'école secondaire Austin ont pris en main l'éducation sur le sida, tout comme Ryan l'avait fait 25 ans auparavant. Ils se sont réunis et ont écrit une édition spéciale du journal de l'école - l'Aigle - dissipant les mythes sur la maladie. Ils ont fait venir des responsables de la santé pour discuter avec les étudiants des réalités de la vie avec le VIH. Ils ont même créé un groupe appelé « Debout », qui s'est concentré sur l'éducation sur le sida. Ces adolescents ont vu un problème et ils l'ont résolu, même si ce n'était pas nécessairement leur travail de le faire, tout comme ce n'était pas nécessairement le travail de Ryan White d'éduquer la nation sur les mêmes problèmes dans les années 1980.

Plus de 700 000 Américains sont morts de maladies liées au sida depuis 1981. Des traitements tels que la thérapie antirétrovirale hautement active et le Combivir, ainsi que le médicament préventif PrEP ont entraîné une baisse de 85 % des taux de mortalité depuis 1995, ce qui est considéré comme le pic de l'épidémie en les États-Unis C'est l'histoire de l'Amérique – chaque nation a sa propre histoire et est à sa propre étape pour faire face à la crise du VIH. Aujourd'hui, environ 36,9 millions de personnes vivent avec le VIH ou le sida dans le monde, mais de nouvelles avancées sont prometteuses et le Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida a annoncé une stratégie ciblée pour mettre fin à l'épidémie de sida d'ici 2030.

Ryan White audio : Vous savez, cela m'a donné une attitude plus positive, bien sûr. Et, juste pour avoir l'impression que vous ne le combattez pas seul - que vous avez d'autres personnes qui le combattent avec vous.

[Thème musical de Talking Hoosier History]

Beckley : Encore une fois, je suis Lindsey Beckley et ça a été Talking Hoosier History. Talking Hoosier History est un produit de l'Indiana Historical Bureau, une division de la Indiana State Library. Si vous souhaitez voir mes sources pour cet épisode, visitez blog.history.in.gov et cliquez sur « Talking Hoosier History » en haut pour voir une transcription complète et afficher les notes. L'histoire de Talking Hoosier est écrite par moi, Lindsey Beckley. Production et ingénierie du son par Jill Weiss Simins. Merci à Justin Clark d'avoir exprimé plusieurs parties de cet épisode. Et un merci très spécial à Ollie Banker, qui a donné la voix à Ryan White tout au long de l'épisode. Revenez dans deux semaines pour une interview avec Jeremy Turner, directeur de la division VIH, MST et virus de l'hépatite du ministère de la Santé de l'Indiana, qui parlera des mesures prises par l'État et la nation pour mettre fin à l'épidémie de sida d'ici 2030. Trouvez-nous sur Facebook et Twitter en tant qu'Indiana Historical Bureau, et n'oubliez pas de vous abonner, de noter et de nous évaluer partout où vous obtenez vos podcasts.


Contenu

Ryan White est né au St. Joseph Memorial Hospital de Kokomo, Indiana, de Hubert Wayne et Jeanne Elaine (Hale) White. Lorsqu'il a été circoncis, le saignement ne s'arrêtait pas et à l'âge de trois jours, les médecins lui ont diagnostiqué une hémophilie A sévère, un trouble héréditaire de la coagulation sanguine associé au chromosome X, qui provoque même des blessures mineures et des saignements sévères. [2] [3] Pour le traitement, il a reçu des infusions hebdomadaires de facteur VIII, un produit sanguin créé à partir du plasma mis en commun de non-hémophiles, un traitement de plus en plus courant pour les hémophiles à l'époque. [4]

En bonne santé pendant la majeure partie de son enfance, White est devenu extrêmement malade d'une pneumonie en décembre 1984. Le 17 décembre 1984, lors d'une biopsie pulmonaire, White a été diagnostiqué avec le SIDA. À cette époque, la communauté scientifique avait étudié l'épidémie en détail. Plus tôt cette année-là, HTLV-III a été identifié et isolé par des chercheurs américains, confirmant les travaux des chercheurs français qui l'ont appelé LAV. Une longue bataille publique pour déterminer qui devrait être reconnu comme le découvreur du rétrovirus humain a retardé le développement d'un test pour ce qui sera plus tard appelé VIH. White avait apparemment reçu un traitement contaminé au facteur VIII infecté par le VIH, tout comme des milliers d'autres Américains atteints d'hémophilie et d'hémophiles dans le monde. À cette époque, parce que le rétrovirus qui cause le SIDA avait été récemment identifié, une grande partie du concentré de facteur VIII mis en commun était contaminée. Les banques de sang et les sociétés pharmaceutiques ont rejeté les appels du CDC à utiliser un test de l'hépatite B comme substitut jusqu'à ce qu'un test de dépistage du VIH puisse être développé. Les produits plasmatiques tardifs ont été analysés et traités thermiquement pour désactiver à la fois le VIH et l'hépatite. Parmi les hémophiles traités avec des facteurs de coagulation sanguine entre 1979 et 1984, près de 90 % ont été infectés par le VIH et/ou l'hépatite C. [4] Au moment de son diagnostic, son nombre de lymphocytes T était tombé à 25 (un individu sain sans Le VIH aura environ 500-1200 en dessous de 200 est la définition du SIDA aux États-Unis). [5] Les médecins ont prédit que Ryan White n'avait plus que six mois à vivre. [3]

Après le diagnostic, White était trop malade pour retourner à l'école, mais au début de 1985, il a commencé à se sentir mieux. Sa mère a demandé s'il pouvait retourner à l'école, mais les responsables de l'école lui ont répondu qu'il ne pouvait pas. Le 30 juin 1985, une demande officielle d'autorisation de réadmission à l'école a été refusée par le surintendant de la Western School Corporation, James O. Smith, déclenchant un processus d'appel administratif qui a duré huit mois. [6]

Chronologie de la bataille juridique
Année scolaire 1985-1986
30 juin Le surintendant James O. Smith refuse l'admission de White à l'école. [7]
26 août Premier jour d'école. Ryan White est autorisé à écouter ses cours par téléphone. [8]
2 octobre Le directeur de l'école maintient sa décision d'interdire Ryan White. [9]
25 novembre Le ministère de l'Éducation de l'Indiana décide que Ryan White doit être admis. [dix]
17 déc. Le conseil scolaire vote 7-0 pour faire appel de la décision. [11]
6 février Indiana DOE décide à nouveau que White peut aller à l'école, après inspection par les agents de santé du comté de Howard. [12]
13 février L'agent de santé du comté de Howard détermine que Ryan est apte à l'école. [13]
19 février Le juge du comté de Howard refuse d'émettre une injonction contre Ryan White. [14]
21 février Blanc retourne à l'école. Un autre juge accorde une ordonnance restrictive cet après-midi-là pour l'interdire à nouveau. [15]
2 mars Les adversaires de White organisent une vente aux enchères dans le gymnase de l'école pour collecter des fonds pour empêcher White d'entrer. [16]
9 avril Le cas de White est présenté devant la Cour de circuit. [17]
10 avril Le juge de la Cour de circuit Jack R. O'Neill annule l'ordonnance de non-communication. Ryan White retourne à l'école. [18]
18 juillet La Cour d'appel de l'Indiana refuse d'entendre d'autres appels. [19]

Western Middle School à Russiaville a fait face à une énorme pression de la part de nombreux parents et professeurs pour empêcher White de retourner sur le campus après que son diagnostic soit devenu largement connu. Dans l'école de 360 ​​élèves au total, 117 parents et 50 enseignants ont signé une pétition encourageant les chefs d'établissement à bannir les blancs de l'école. En raison de la peur et de l'ignorance généralisées du sida, le directeur et plus tard le conseil scolaire ont succombé à cette pression et ont interdit la réadmission. La famille White a intenté une action en justice pour faire annuler la décision. Les Blancs ont initialement porté plainte devant le tribunal de district américain d'Indianapolis. Le tribunal a cependant refusé d'entendre l'affaire jusqu'à ce que les recours administratifs aient été résolus. [20] Le 25 novembre, un agent du ministère de l'Éducation de l'Indiana a statué que l'école devait suivre les directives du Conseil de santé de l'Indiana et que White devait être autorisé à fréquenter l'école. [21]

Les moyens de transmission du VIH n'avaient pas encore été pleinement compris entre le milieu et la fin des années 80. Les scientifiques savaient qu'elle se propageait par le sang et qu'elle n'était transmissible par aucune sorte de contact occasionnel, mais pas plus tard qu'en 1983, l'American Medical Association pensait que « les preuves suggèrent que le contact familial peut transmettre le SIDA », et la croyance que la maladie pourrait facilement se propager persistait. . [22] Les enfants atteints du SIDA étaient encore rares au moment du rejet de White de l'école, les Centers for Disease Control and Prevention connaissaient seulement 148 cas de SIDA pédiatrique aux États-Unis. [7] De nombreuses familles de Kokomo pensaient que sa présence représentait un risque inacceptable. [23] Lorsque White a été autorisé à retourner à l'école pour un jour en février 1986, 151 des 360 étudiants sont restés à la maison. Il travaillait également comme livreur de journaux, et de nombreuses personnes sur sa route ont annulé leurs abonnements, pensant que le VIH pouvait être transmis par le papier journal. [6]

Le commissaire à la santé de l'État de l'Indiana, le Dr Woodrow Myers, qui avait une vaste expérience dans le traitement des patients atteints du sida à San Francisco, et les Centers for Disease Control and Prevention ont tous deux informé le conseil que White ne présentait aucun risque pour les autres élèves, mais le conseil scolaire et de nombreux parents ignoré leurs déclarations. [6] En février 1986, Le Journal de médecine de la Nouvelle-Angleterre a publié une étude portant sur 101 personnes ayant vécu pendant trois mois en contact étroit mais non sexuel avec des personnes atteintes du SIDA. L'étude a conclu que le risque d'infection était « minime à inexistant », même lorsque le contact comprenait le partage de brosses à dents, de rasoirs, de vêtements, de peignes et de verres à boire, dormant dans le même lit et s'embrassant et s'embrassant. [24]

Lorsque White a finalement été réadmis en avril, un groupe de familles a retiré leurs enfants et a ouvert une école alternative. [25] Les menaces de violence et les poursuites judiciaires ont persisté. Selon la mère de White, les gens dans la rue criaient souvent « nous savons que vous êtes homosexuel » à Ryan. [23] Les rédacteurs et éditeurs du Kokomo Tribune, qui soutenait White à la fois éditorialement et financièrement, ont également été ridiculisés par des membres de la communauté et menacés de mort pour leurs actions. [23]

White a fréquenté la Western Middle School pour la huitième année au cours de l'année scolaire 1985-1986. Il était profondément malheureux et avait peu d'amis. L'école lui a demandé de manger avec des ustensiles jetables, d'utiliser des toilettes séparées et a renoncé à son obligation de s'inscrire à un cours de gym. [26] Les menaces ont continué. Lorsqu'une balle a été tirée par la fenêtre du salon des Blancs (personne n'était à la maison à ce moment-là), la famille a décidé de quitter Kokomo. [3] Après avoir fini l'année scolaire, sa famille a déménagé à Cicero, Indiana, où il a commencé la neuvième année à Hamilton Heights High School, à Arcadia, Indiana. Le 31 août 1986, un Blanc "très nerveux" a été accueilli par le directeur de l'école Tony Cook, le surintendant du système scolaire Bob G. Carnal et une poignée d'étudiants qui avaient été éduqués sur le sida et n'avaient pas peur de serrer la main de Ryan. [27]

La publicité de l'histoire de Ryan White l'a catapulté sous les projecteurs nationaux, au milieu d'une vague croissante de couverture du sida dans les médias. Entre 1985 et 1987, le nombre de reportages sur le sida dans les médias américains a doublé. [28] Alors qu'il était isolé au collège, White est apparu fréquemment à la télévision nationale et dans les journaux pour discuter de ses tribulations avec la maladie. Finalement, il est devenu connu comme un enfant d'affiche pour la crise du sida, apparaissant dans des campagnes de collecte de fonds et d'éducation pour le syndrome. White a participé à de nombreuses prestations publiques pour les enfants atteints du sida. De nombreuses célébrités sont apparues avec lui, à partir de son procès et jusqu'à la fin de sa vie, pour aider à déstigmatiser publiquement la socialisation avec les personnes atteintes du sida. Les chanteurs John Mellencamp, Elton John et Michael Jackson, l'acteur Matt Frewer, le plongeur Greg Louganis, le président Ronald Reagan et la Première Dame Nancy Reagan, le Surgeon General Dr. C. Everett Koop, l'entraîneur de basket-ball de l'Université d'Indiana Bob Knight et le basketteur Kareem Abdul-Jabbar tous s'est lié d'amitié avec White. Il était également l'ami de nombreux enfants atteints du SIDA ou d'autres maladies potentiellement débilitantes. [3]

Pour le reste de sa vie, White est apparu fréquemment dans le talk-show de Phil Donahue. Son béguin pour les célébrités, Alyssa Milano de l'émission télévisée alors populaire Qui est le boss?, a rencontré White et lui a donné un bracelet d'amitié et un baiser. [3] Elton John a prêté à Jeanne White 16 500 $ pour verser un acompte sur la maison de Cicéron et plutôt que d'accepter le remboursement, a placé l'argent remboursé dans un fonds universitaire pour la sœur de White. [29] Au lycée, White conduisait une Ford Mustang LX 5.0 rouge de 1988, un cadeau de Michael Jackson. [30] Malgré la renommée et les dons, Ryan White a déclaré qu'il n'aimait pas les projecteurs publics, détestait les remarques qui accusaient apparemment sa mère ou son éducation de sa maladie, et a souligné qu'il serait prêt à tout moment à échanger sa renommée contre la liberté de la maladie. [30]

En 1988, Ryan White a pris la parole devant la Commission présidentielle sur l'épidémie de VIH. Ryan White a raconté à la commission la discrimination à laquelle il a été confronté lorsqu'il a essayé pour la première fois de retourner à l'école, mais comment l'éducation sur la maladie l'avait accueilli dans la ville de Cicéron. Ryan White a souligné ses différentes expériences à Kokomo et Cicero comme un exemple du pouvoir et de l'importance de l'éducation sur le SIDA. [26]

En 1989, ABC a diffusé le téléfilm L'histoire de Ryan White, avec Lukas Haas dans le rôle de Ryan, Judith Light dans le rôle de Jeanne et Nikki Cox dans celui de sa sœur Andrea. Ryan White a fait une petite apparition en tant que "Chad" dans le film, jouant un garçon souffrant également du VIH qui se lie d'amitié avec Haas. [31] D'autres dans le film comprenaient Sarah Jessica Parker en tant qu'infirmière sympathique, George Dzundza en tant que médecin et George C. Scott en tant qu'avocat de Ryan, qui a plaidé légalement contre les autorités du conseil scolaire. [32] Nielsen a estimé que le film a été vu par 15 millions de téléspectateurs. [33] Certains résidents de Kokomo ont estimé que le film les condamnait pour leurs actions contre White. Après la diffusion du film, le bureau du maire de Kokomo, Robert F. Sargent, a été inondé de plaintes de tout le pays, bien que Robert Sargent n'ait pas été élu au bureau au moment de la controverse. [32] [33]

Au début des années 1990, la santé de White se détériorait rapidement. Lors de sa dernière apparition publique, il a organisé une soirée après les Oscars avec l'ancien président Ronald Reagan et son épouse Nancy Reagan en Californie. [34] Bien que sa santé déclinait, Ryan White a parlé aux Reagan de son rendez-vous au bal et de ses espoirs d'aller à l'université. [35]

—L'ancien président américain Ronald Reagan, 11 avril 1990 [35]

Le 29 mars 1990, Ryan White est entré à l'hôpital Riley pour enfants d'Indianapolis avec une infection des voies respiratoires. Comme son état s'est détérioré, il a été mis sous sédation et placé sur un ventilateur. Il a reçu la visite d'Elton John et l'hôpital a été inondé d'appels de sympathisants. Ryan White est décédé le 8 avril 1990. [30]

Plus de 1 500 personnes ont assisté aux funérailles de Ryan le 11 avril, un événement réservé aux personnes debout qui s'est tenu à la deuxième église presbytérienne sur Meridian Street à Indianapolis. [34] Les porteurs de White comprenaient Elton John, la star du football Howie Long et Phil Donahue. Elton John a interprété "Skyline Pigeon" aux funérailles. Les funérailles ont également été suivies par Michael Jackson et Barbara Bush. Le jour des funérailles, Ronald Reagan a écrit un hommage à Ryan qui est apparu dans Le Washington Post. [34] [35] La déclaration de Reagan sur le SIDA et les funérailles de White ont été vues comme des indicateurs de combien Ryan White avait aidé à changer les perceptions du SIDA. [34]

Ryan White est enterré à Cicéron, près de l'ancienne maison de sa mère. Dans l'année qui a suivi sa mort, sa tombe a été vandalisée à quatre reprises. [36] Au fil du temps, la tombe de White est devenue un sanctuaire pour ses admirateurs. [37]

Ryan White faisait partie d'une poignée de personnes très visibles atteintes du sida dans les années 1980 et au début des années 1990 qui ont contribué à changer la perception du public de la maladie. Ryan, avec l'acteur Rock Hudson, a été l'un des premiers visages publics du SIDA. Parmi les autres personnalités publiques infectées par le VIH figuraient Keith Haring, Holly Johnson, Freddie Mercury, les frères Ray, Magic Johnson, Greg Louganis, Arthur Ashe, Liberace, Eazy-E, Anthony Perkins, Randy Shilts, Ricky Wilson, Ofra Haza, Robert Reed et Jerry Smith. Ryan White a contribué à sensibiliser le public au fait que le VIH/sida était une épidémie importante. [28]

De nombreuses œuvres caritatives se sont formées autour de la mort de White. Le marathon de danse de l'Université de l'Indiana, lancé en 1991, recueille des fonds pour le Riley Hospital for Children. Entre 1991 et 2016, cet événement a permis de recueillir plus de 28 millions de dollars pour les enfants de Riley. [38] L'argent collecté a également aidé à fonder la Clinique des maladies infectieuses Ryan White à l'hôpital pour prendre soin des enfants les plus malades du pays. Le médecin personnel de Ryan, avec qui il était un ami proche, le Dr Martin Kleiman, est devenu le professeur Ryan White de pédiatrie à l'Indiana University School of Medicine à Indianapolis. Dans une interview en 1993, Larry Kramer, éminent militant des droits des homosexuels et du sida, a déclaré : « Je pense que le petit Ryan White a probablement fait plus pour changer le visage de cette maladie et pour émouvoir les gens que quiconque. Et il continue d'être présent à travers sa mère, Jeanne. White. Elle a une présence incroyablement émouvante alors qu'elle parle à travers le monde." [39]

En 1992, la mère de White a fondé la Fondation nationale à but non lucratif Ryan White. La fondation s'est efforcée d'accroître la sensibilisation aux problèmes liés au VIH/sida, en mettant l'accent sur les hémophiles comme Ryan White et sur les familles qui s'occupent de proches atteints de la maladie. [40] La fondation a été active tout au long des années 1990, avec des dons atteignant 300 000 $ par an en 1997. Entre 1997 et 2000, cependant, les dons pour le sida ont diminué de 21 % à l'échelle nationale, et la Fondation Ryan White a vu son niveau de dons chuter à 100 000 $ par an. En 2000, la mère de Ryan a fermé la fondation et a fusionné ses actifs restants avec AIDS Action, un organisme de bienfaisance plus important. Elle est devenue porte-parole de l'activisme contre le sida et a continué à organiser des conférences sur le site consacré à son fils, ryanwhite.com (plus en ligne depuis octobre 2020). [41] L'école secondaire de White, Hamilton Heights, a organisé une marche annuelle contre le sida parrainée par le gouvernement étudiant, dont les recettes sont versées à un fonds de bourses d'études Ryan White. [42]

La mort de White a inspiré Elton John à créer la Elton John AIDS Foundation. White est également devenu l'inspiration pour une poignée de chansons populaires. Elton John a fait don du produit de "The Last Song", qui apparaît sur son album Celui, à un fonds Ryan White à l'hôpital Riley. [43] Michael Jackson a dédié la chanson "Gone Too Soon" de son Dangereux album à White, [44] comme l'a fait la pop star des années 1980 Tiffany avec la chanson "Here in My Heart" sur elle Nouveau à l'intérieur album. [45] En novembre 2007, le Musée des enfants d'Indianapolis a ouvert une exposition intitulée « Le pouvoir des enfants : faire une différence », qui reste une exposition qui donne à réfléchir et continue de se développer, tandis qu'elle présente la chambre et les effets personnels de White aux côtés d'hommages similaires à Ponts Anne Frank et Ruby. [46]

Ryan White et la perception du SIDA par le public Modifier

Au début des années 1980, le SIDA était connu sous le nom de déficit immunitaire lié aux homosexuels, car la maladie avait été identifiée pour la première fois parmi les communautés principalement homosexuelles de Los Angeles, New York et San Francisco. Au début de l'épidémie de VIH/SIDA aux États-Unis, la maladie était considérée comme un « problème homosexuel » et était largement ignorée par les décideurs. [22] Le diagnostic de White a démontré à beaucoup que le SIDA n'était pas exclusif aux hommes homosexuels. Dans son plaidoyer pour la recherche sur le sida, White a toujours rejeté toute critique de l'homosexualité, bien qu'il ne soit pas homosexuel lui-même.

Ryan White était considéré par certains comme une « victime innocente » de l'épidémie de sida. [40] Ryan White et sa famille ont fortement rejeté le langage de "victime innocente" parce que l'expression était souvent utilisée pour impliquer que les homosexuels atteints du SIDA étaient "coupables". La mère de Ryan a dit Le New York Times,

Ryan disait toujours : 'Je suis comme tout le monde avec le SIDA, peu importe comment je l'ai contracté.' Et il n'aurait jamais vécu aussi longtemps qu'il l'a fait sans la communauté gay. Les gens que nous connaissions à New York se sont assurés que nous connaissions les derniers traitements bien avant que nous ne l'aurions connu dans l'Indiana. J'entends des mères dire aujourd'hui qu'elles ne travailleront avec aucune communauté gay sur quoi que ce soit. Eh bien, s'il s'agit de la vie de votre fils, vous feriez mieux de commencer à changer votre cœur et votre attitude. [40]

Ryan White CARE Act Modifier

En août 1990, quatre mois après la mort de Ryan White, le Congrès a promulgué la loi Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (CARE) (souvent connue simplement sous le nom de Ryan White CARE Act), en son honneur. La loi est le plus grand programme financé par le gouvernement fédéral des États-Unis pour les personnes vivant avec le VIH/sida. Le Ryan White CARE Act finance des programmes visant à améliorer la disponibilité des soins pour les victimes du sida à faible revenu, non assurées et sous-assurées et leurs familles. [47]

Les programmes Ryan White sont des "payeurs de dernier recours", qui subventionnent le traitement lorsqu'aucune autre ressource n'est disponible. La loi a été réautorisée en 1996, 2000, 2006 et 2009 et reste un texte législatif actif aujourd'hui. Le programme fournit un certain niveau de soins à environ 500 000 personnes par an et, en 2004, a fourni des fonds à 2 567 organisations. Les programmes Ryan White fournissent également un financement et une assistance technique aux prestataires de soins de santé primaires locaux et nationaux, aux services de soutien, aux prestataires de soins de santé et aux programmes de formation. [47] [48]

Le Ryan White CARE Act devait expirer le 30 septembre 2009, mais une prolongation a été signée par le président Barack Obama.


1986- Grâce en partie à l'attention des médias, Ryan White retourne à l'école

La couverture médiatique de la bataille menée par le jeune victime du sida Ryan White pour retourner à l'école a sensibilisé le public à la maladie, mais a parfois fait sensation. La mère de Ryan et son ancien directeur ont déclaré samedi.

«Je crois vraiment que la couverture qui a été donnée a vraiment aidé Ryan… à retourner à l'école», a déclaré Ron Colby, le directeur de la Western Middle School. "L'histoire de Ryan avait le sida au premier plan de l'esprit de tout le monde dans le pays."

La mère de Ryan, Jeanne White, a déclaré qu'elle avait parfois eu l'impression que les médias avaient fait exploser le cas de Ryan et violé la vie privée de sa famille. Mais en général, a-t-elle dit, les journalistes ont "fait du bon travail pour traiter une question sensible".

Traiter avec un contingent national de journalistes était frustrant. Colby a déclaré à la réunion d'automne de l'Association des diffuseurs de l'Indianan Associated Press.

Les nouveaux médias "ont créé une atmosphère excitée dans ce qui était vraiment une situation scolaire assez calme", ​​a déclaré Colby, qui a critiqué les journalistes pour avoir montré des manifestations isolées plutôt que l'image globale.

Les journalistes se sont concentrés sur les 30 enfants qui ont été retirés de l'école par des parents qui craignaient pour la sécurité de leurs enfants, mais ils n'ont pas montré que "365 autres enfants étaient encore dans le bâtiment de l'école", a-t-il déclaré.

Montrer le combat d'un petit groupe de parents "donne de la crédibilité à ce que font ces gens", a-t-il déclaré.

Ryan, 14 ans, originaire de Kokomo, a contracté le syndrome d'immunodéficience acquise suite à des traitements de sang contaminé contre l'hémophilie.

Les victimes du SIDA sont le plus souvent des hommes homosexuels et des toxicomanes par voie intraveineuse. Le virus se transmet par contact avec du sang ou des produits sanguins.

Ryan a été exclu des classes de septième année en juillet 1985 après que les responsables de l'école ont déclaré qu'ils craignaient que sa maladie ne se propage à d'autres élèves.

Après une longue bataille juridique entre les Blancs et les parents opposés à l'admission de Ryan à l'école, un juge a statué en avril que Ryan ne représentait aucune menace pour la santé des autres enfants et pouvait revenir.

Il a été promu en huitième année et fréquente l'école secondaire Western à Russiaville.

Colby a également déclaré que lorsque Ryan est retourné à l'école pour la première fois après avoir remporté son appel devant le tribunal, il n'y a eu aucune protestation jusqu'à ce qu'une douzaine d'élèves du secondaire décident de sauter les cours et de faire une déclaration et que les journalistes affluent à leurs côtés.

Mme White a déclaré aux diffuseurs: "Nous avons eu de bons et de mauvais moments, mais nous avons assez bien réussi à nous en sortir."

Lorsqu'on lui a demandé si elle était satisfaite du nombre de recherches menées sur le sida, Mme White a répondu : « Quand vous êtes coincé dans une situation où il y a une maladie incurable, il n'y en a pas assez. »

Mais, a-t-elle dit, Ryan a été approuvé pour un nouveau médicament expérimental, l'AZT ou l'azidothymidine, qui, selon les experts de la santé, a donné des résultats positifs lors des premiers tests. Ses médecins, cependant, n'ont pas décidé s'ils voulaient que Ryan reçoive le médicament en raison d'effets secondaires, a-t-elle ajouté.

David McCarty de l'Indiana State Board of Health a déclaré que le problème du SIDA dans les écoles disparaîtrait probablement parce que les enfants qui ont le SIDA dans la plupart des cas l'ont contracté par des transfusions sanguines avant qu'il ne soit possible de tester le sang pour le virus du SIDA.

Inscrivez-vous aux e-mails, au magazine Dateline et à d'autres moyens de rester connecté.


Comment un adolescent a changé la façon dont le monde voit le sida

E n 1984, lorsque Ryan White a reçu un diagnostic de sida, la maladie elle-même était encore mystifiée par les professionnels de la santé. Lorsque son nom est devenu une information nationale, certaines des seules choses qui étaient bien connues à son sujet étaient qu'il était terrifiant et communicable.

White &mdash qui avait 18 ans lorsqu'il est décédé il y a 25 ans, le 8 avril 1990 &mdash était hémophile et avait contracté le VIH par transfusion sanguine. Vers 1985, il a fait la une des journaux en essayant d'aller au collège dans sa ville natale de Kokomo, Indiana. a décidé qu'il devrait assister aux cours en téléphonant. Ses parents ont poursuivi en justice en réponse.

Comme TIME l'a remarqué au fur et à mesure que l'affaire progressait, relativement peu de personnes ont été directement touchées par l'affaire : moins de 200 Américains d'âge scolaire avaient reçu un diagnostic de sida à l'époque. La peur parmi les parents, dont beaucoup ignoraient que le VIH ne pouvait pas être transmis par simple contact, était disproportionnée.

Un an plus tard, à l'automne 1986, White a commencé la huitième année, grâce à une ordonnance du tribunal &mdash et, alors et dans les années qui ont suivi, il a mis un visage familier sur une maladie qui avait semblé à de nombreux Américains être lointaine ou étrangère. . L'histoire sympathique d'un jeune garçon qui voulait juste aller à l'école a fini par aider toutes les personnes atteintes du sida à être plus équitablement secouées en 1990, par exemple, peu de temps après sa mort, le Congrès a adopté sa loi homonyme, qui aide les Américains à obtenir des soins médicaux pour la maladie . Comme l'a dit le révérend Ray Probasco, un ami de la famille des Blancs qui a fait l'éloge de Ryan :

« On ne savait pas grand-chose de la maladie à l'époque. Donc, très rapidement, une grande peur a envahi la communauté de Ryan. Au début, Ryan et la maladie étaient perçus comme une seule et même maladie. Avec le temps, nous avons vu le garçon et la maladie, et ils n'étaient pas les mêmes. C'est Ryan qui a le premier humanisé la maladie appelée SIDA. Il nous a permis de voir le garçon qui voulait juste, plus que tout, être comme les autres enfants et pouvoir aller à l'école.

”Et les enfants ont commencé à demander à Ryan : ‘Avez-vous peur de mourir ?’ Et Ryan a répondu : ‘Tout le monde va mourir. Si je meurs, je sais que je vais dans un meilleur endroit. Je crois que Dieu nous a donné [un] miracle à Ryan. Il a guéri un esprit blessé dans le monde et l'a guéri.

Lisez la couverture originale de 1985 de TIME sur la tentative de White d'aller à l'école, ici dans le TIME Vault :La question du sida frappe les écoles


Étiquette : Ryan White

Ryan dans le couloir de l'école secondaire Hamilton Heights, 1987, avec l'aimable autorisation de Time & Life Magazine.

Dans les premières années de la crise du sida, lorsque la peur et l'incompréhension accompagnaient toute mention de la maladie, les écoles de tout le pays ont dû prendre une décision : autoriser ou non les élèves diagnostiqués séropositifs à assister aux cours. En octobre 1985, un district scolaire de New York a interdit aux enfants d'assister aux cours après que les autorités ont appris que le petit ami de leur mère avait été diagnostiqué avec la maladie. Lorsqu'un autre district de New York a admis un élève atteint du SIDA à peu près à la même époque, la fréquentation a chuté de 25 %, malgré le fait que l'école spécifique que fréquentait l'enfant était gardée confidentielle. À Swansea, dans le Massachusetts, les responsables de l'école ont décidé de « faire ce qu'il fallait » en admettant un adolescent vivant avec le sida – seules deux familles ont décidé de ne pas scolariser leurs enfants après la décision. Un an plus tôt, à la fin de 1984, une école du comté de Dade, en Floride, a admis des triplés qui avaient reçu un diagnostic de sida, mais a gardé les frères et sœurs isolés du reste des élèves.

The (Elwood) Call-Leader, 4 octobre 1985, 1. Le médecin de Ryan White écoute ses poumons pendant que sa mère, Jeanne White, regarde, avec l'aimable autorisation de Time & Life Magazine.

Alors que de nouvelles controverses éclataient à travers le pays, une école du centre de l'Indiana est passée au premier plan du débat à l'été 1985. Ryan White, un élève de 7e année dans le comté de Howard, a reçu un diagnostic de sida en décembre 1984 après avoir contracté la maladie. d'un traitement contre l'hémophilie contaminée. Pendant plusieurs mois, il était trop malade pour retourner à l'école, mais au printemps 1985, il a commencé à exprimer son désir de retourner à sa vie normale en reprenant les cours à Western Middle School. Lorsque sa mère a rencontré les responsables de l'école pour parler de cette possibilité, elle s'est heurtée à une résistance. Les inquiétudes concernant la santé des autres étudiants et celle de Ryan lui-même, dont le système immunitaire avait été ravagé par sa maladie, ont fait réfléchir les responsables. Dans l'un des premiers articles de presse sur la question, le surintendant de l'école Western J.O. Smith a demandé :

À vous de me dire. Que feriez-vous? . . . Je ne sais pas. Nous avons demandé au Conseil d'État de la santé. On attend quelque chose d'eux. Mais personne n'a rien à faire. Tout le monde voulait savoir ce qu'ils faisaient ailleurs. Mais nous n'avons aucun précédent pour cela.

Ces deux titres ont été publiés à un jour d'intervalle en octobre 1984. En haut : York Daily Record, 11 octobre 1984, 23. En bas : San Francisco Examiner, 10 octobre 1984, 15.

Il avait raison. Alors que quelques écoles ont été confrontées à des situations similaires, les problèmes liés à la fréquentation scolaire d'un enfant atteint du SIDA, à savoir le risque que cela représentait pour les autres élèves, étaient loin d'être réglés. À cette époque, des informations nouvelles et contradictoires sont sorties à un rythme vertigineux. La plupart des rapports soutenaient que le SIDA n'était pas transmissible par contact occasionnel, mais d'autres laissaient entendre qu'on ne pouvait pas exclure la possibilité qu'il soit transmis par la salive, ce qui en aurait fait une menace beaucoup plus grande. Avec autant d'informations - et de désinformation - dans le cycle de l'actualité, le désir d'entendre les autorités sanitaires sur le sujet était compréhensible.

Trois mois plus tard, le Conseil de santé a publié un document contenant des directives détaillées pour les enfants atteints du sida scolarisés :

Les enfants atteints du SIDA/ARC devraient être autorisés à fréquenter l'école tant qu'ils se comportent de manière acceptable . . . et n'ont pas de plaies ou d'éruptions cutanées non recouvrables. Des procédures de routine et standard devraient être utilisées pour nettoyer après qu'un enfant a eu un accident ou une blessure à l'école.

Malgré cette recommandation, les responsables de la Western School Corporation ont continué à refuser à Ryan l'admission en classe. Au lieu de cela, ils ont mis en place un système d'apprentissage à distance. Depuis les confins de sa chambre, Ryan appelait ses cours par téléphone et écoutait les conférences de ses professeurs. Il a raté les aides visuelles, la participation en classe et parfois les conférences elles-mêmes, car la ligne était souvent brouillée ou déconnectée.

Ryan participe au système d'apprentissage à distance de la Western School Corporation depuis son domicile, avec l'aimable autorisation de Getty Images.

Une décision de novembre, rendue cette fois par le ministère de l'Éducation, a confirmé l'affirmation du Conseil de santé selon laquelle Ryan devrait être admis en classe :

L'enfant doit être admis dans les salles de classe ordinaires de l'école aux heures où son état de santé le permet, conformément aux directives du Conseil de la santé de l'État de l'Indiana.

Ryan est retourné à l'école un jour avant que l'école ne dépose un appel et il a de nouveau été retiré de la classe. Une série de décisions, d'appels et d'autres dossiers juridiques ont suivi, se terminant finalement lorsque la Cour d'appel de l'Indiana a refusé d'entendre d'autres arguments et Ryan a finalement obtenu ce pour quoi lui et sa famille s'étaient battus si durement: retourner en classe pour de bon. Cependant, à son retour le 25 août 1986, Ryan a fait face à une discrimination intense de la part de ses camarades de classe et d'autres membres de la communauté. S'adressant à la Commission présidentielle sur l'épidémie de VIH en 1988, Ryan a rappelé certains des moments les plus poignants de son séjour à Kokomo :

Certains restaurants ont jeté ma vaisselle, mon casier d'école a été vandalisé à l'intérieur et des dossiers ont été marqués « pédé » et autres obscénités. J'ai été qualifié de fauteur de troubles, ma mère de mère inapte et je n'étais la bienvenue nulle part. Les gens se levaient et partaient pour ne pas avoir à s'asseoir près de moi. Même à l'église, les gens ne me serraient pas la main.

En raison de ces expériences négatives dans sa ville natale et de son désir d'échapper à une couverture médiatique oppressive, Ryan a demandé à sa mère s'ils pouvaient quitter le comté de Howard. Lorsque la famille a décidé de s'installer à Cicéron, ils ne pouvaient pas savoir à quel point leur vie allait devenir radicalement différente.

Ryan pose avec des élèves de la Hamilton Heights Middle School, ainsi que le principe Tony Cook (à droite), avec l'aimable autorisation du Hamilton County Times.

Tony Cook, qui était le directeur de l'école secondaire Hamilton Heights dans les années 1980 et qui est maintenant représentant de l'État, a appris par des canaux informels que la famille de Ryan emménageait dans son district scolaire en avril 1987. Le degré de couverture médiatique entourant la bataille de Ryan pour assister aux cours signifiait que Cook était bien conscient que la réaction de sa communauté à l'arrivée de la famille blanche serait scrutée de près. Ainsi, il s'est lancé dans une croisade éducative sur le sida comme on n'en avait jamais vu auparavant.

Avec le soutien de son surintendant et de son conseil scolaire, Cook a rapidement pris la décision que non seulement Ryan serait admis à l'école, mais qu'il n'y aurait aucune restriction sur ce que Ryan était capable de faire à l'école (pendant qu'il était en classe à la Western Middle School , il n'a pas pu aller au gymnase, a utilisé des toilettes séparées et a mangé dans des plateaux jetables avec des ustensiles en plastique.) journaux, Tony Cook a transformé ce qui était censé être ses vacances d'été en une campagne éducative de plusieurs mois.

Au cours des mois à venir, Cook a parlé du sida dans les groupes Kiwanis, les clubs Rotary, les églises et à tout groupe qui le lui a demandé. Il s'est assis dans les salons et aux tables de cuisine dans toute la communauté, répondant personnellement aux préoccupations de ses concitoyens. L'école a développé une collection de matériels d'éducation sur le SIDA qui pourraient être consultés par les élèves. Tony a contacté des membres du gouvernement étudiant pour leur demander d'agir en tant qu'ambassadeurs étudiants, défendant le nom de Ryan auprès de leurs camarades et des médias. Le personnel de l'école a suivi une formation supplémentaire pour les préparer à la possibilité d'un déversement de sang ou d'un autre danger biologique. À l'arrivée de l'année scolaire, Cicéron, Arcadie et les environs comptaient parmi les populations les mieux informées en matière de SIDA.

Les premiers jours de l'année scolaire 1987-1988 à l'école secondaire Hamilton Heights ont été parsemés de convocations au cours desquelles Cook a abordé chaque niveau scolaire pour apaiser les inquiétudes restantes concernant le partage des salles de classe et des couloirs avec Ryan. Les étudiants ont été encouragés à poser des questions et un soutien a été fourni pour tout sentiment de malaise face à la situation. L'administration a également proposé de modifier les horaires des cours pour éviter les conflits.

Ryan avec ses camarades de classe à l'école secondaire Hamilton Heights, avec l'aimable autorisation de Britannica.com.

Le premier jour de classe de Ryan, une semaine après le début des cours, la campagne semblait avoir réussi. Alors que la presse l'entourait à sa sortie, il a souri et a déclaré: «Ça s'est vraiment bien passé, vraiment. Tout le monde était vraiment gentil et amical. Plus tard, lorsqu'il s'est exprimé devant la Commission présidentielle sur l'épidémie de VIH, Ryan a attribué ses expériences positives à Hamilton Heights directement à la campagne d'éducation :

Je suis redevenu un adolescent normal et heureux. . . Je ne suis qu'un des enfants, et tout cela parce que les élèves de l'école secondaire Hamilton Heights ont écouté les faits, ont éduqué leurs parents et eux-mêmes et ont cru en moi. . . L'école secondaire Hamilton Heights est la preuve que l'éducation sur le sida dans les écoles fonctionne.

En réfléchissant à l'expérience dans une récente interview, le représentant Cook a parlé du pouvoir de l'éducation pour surmonter même la peur la plus intense : « Oui, certaines personnes étaient mal à l'aise et nerveuses, mais nous avons vu l'éducation surmontée. Et nous avons vu une communauté qui . . . nous a fait confiance. L'un des obstacles auxquels Ryan et l'école ont été confrontés était la grande quantité de publicité entourant son déménagement dans le comté de Hamilton. L'école secondaire Hamilton Heights était un campus ouvert – les étudiants voyageaient entre trois bâtiments différents tout au long de la journée – ce qui aurait rendu la présence de membres des médias sur le campus à la fois distrayante et potentiellement dangereuse. Mais restreindre l'accès tous ensemble n'était pas non plus possible, car Ryan était une figure de renommée nationale à cette époque. Le compromis consistait à organiser des conférences de presse hebdomadaires au cours desquelles Ryan, les étudiants ambassadeurs et les professeurs pourraient répondre aux questions et informer la presse des événements à l'école, une pratique qui a persisté tout au long du premier semestre complet de Ryan à Hamilton Heights.

Ryan en avril 1988, avec l'aimable autorisation de Time Magazine.

Après ce premier semestre, les médias ont commencé à se désintéresser de l'histoire alors qu'il devenait de plus en plus évident qu'un débrayage de masse ou un autre événement dramatique n'aurait pas lieu. La première fois que Tony Cook a rencontré Ryan, Cook a demandé pourquoi Ryan voulait tellement aller à l'école. Au cours de notre entretien avec le représentant Cook, il a rappelé que Ryan, quinze ans, qui était à ce moment-là au milieu d'une tempête médiatique depuis près de deux ans, a répondu "’Je veux juste être un enfant normal. . . Je peux mourir. Donc, pour moi, il est important que j'essaie de vivre l'expérience du lycée du mieux que je peux. » À l'école secondaire Hamilton Heights, Ryan a été capable de faire exactement cela.

Dans les années qui ont suivi l'acceptation de Ryan à l'école secondaire Hamilton Heights, Ryan, Tony Cook et d'autres qui avaient participé au programme éducatif ont voyagé à travers le pays pour plaider en faveur d'une éducation accrue sur le sida. En août 1988, juste un an après le premier jour de Ryan à Hamilton Heights, le Children's Museum of Indianapolis a commencé à développer une exposition centrée sur la question :

Alors que Ryan White parcourt le pays pour défendre l'éducation sur le sida, les élèves de l'école secondaire Hamilton Heights racontent aux enfants qui visitent le Children's Museum d'Indianapolis ce que c'était que d'accepter Ryan à l'école. . . "Je pense que tout le monde était mal à l'aise au début", a déclaré un étudiant sur la bande vidéo à propos de la venue de Ryan à l'école. « L'éducation a apaisé l'esprit de beaucoup de gens », a déclaré un autre étudiant.

Des élèves de sixième année écoutent Heather Stephenson, une amie de lycée de Ryan, à propos de l'intimidation dans la salle de Ryan à l'exposition Power of Children, avec l'aimable autorisation du Washington Times.

Ryan White est décédé le 15 avril 1990 après avoir été admis au Riley Hospital for Children pour une infection des voies respiratoires. En 2001, la mère de Ryan, Jeanne, a fait don du contenu de sa chambre au Musée des enfants d'Indianapolis, où il a été minutieusement recréé dans le cadre de l'exposition « Le pouvoir des enfants ». Le musée abrite également des milliers de lettres écrites à Ryan et à sa famille tout au long de sa maladie. Vous pouvez lire les lettres et même aider à les transcrire ici.


Chronologie (1981-1988)

Le 5 juin, « Pneumocystis Pneumonia–Los Angeles », du Dr Michael Gottlieb et de ses collègues de l'Université de Californie à Los Angeles, est paru dans Morbidity and Mortality Weekly Report (vol. 30, pp. 250-52), a Centers for Disease Publication Contrôle et Prévention (CDC). C'était le premier article sur le SIDA dans la littérature médicale.

Le 16 juin, le premier patient atteint du SIDA vu au NIH a été admis en vertu du protocole Omnibus Metabolism Branch du Dr Thomas Waldmann du National Cancer Institute (NCI).

Un groupe de travail sur le sarcome de Kaposi et les infections opportunistes a été créé au CDC sous la direction du Dr James Curran.

Août

Le CDC a signalé 108 cas de la nouvelle maladie aux États-Unis.

Septembre

Le 15 septembre, le NCI a parrainé une conférence à Bethesda, dans le Maryland, sur le sarcome de Kaposi et les infections opportunistes. Cinquante cliniciens de renom y ont participé.

Automne 1981

Le syndrome d'immunodéficience acquise simien (SIDA simien) a été identifié chez des macaques dans deux des centres régionaux pour primates du NIH.

Été et automne

Les chefs d'agence du service de santé publique (PHS) ont discuté du nouveau syndrome lors de réunions régulières.

Janvier

Le 15 janvier, lors d'une tempête de neige qui a paralysé le gouvernement, le deuxième patient atteint du sida vu au NIH a été admis au service de l'Institut national des allergies et des maladies infectieuses (NIAID) et a été vu par le Dr Anthony S. Fauci.

Mars

Le 3 mars, une conférence sur la nouvelle maladie a été organisée par le Service de santé publique des États-Unis (PHS) au CDC d'Atlanta. Le débat a porté sur la question de savoir si la maladie était causée par un ou des agents transmissibles ou immunosuppresseurs.

Mars

Les scientifiques intra-muros du NIAID ont mené une étude sur l'adénovirus chez des patients atteints de la nouvelle maladie.

Mars

Le NCI a créé un groupe de travail sur l'épidémiologie sur le sarcome de Kaposi.

Avril

Les chercheurs intra-muros du NCI ont mené une étude sur le terrain pour déterminer le statut immunologique des hommes homosexuels en bonne santé.

Avril

Les scientifiques intra-muros du NIAID ont étudié les défauts immunorégulateurs, les isolats de virus de l'herpès, le virus d'Epstein-Barr et le cytomégalovirus chez des patients atteints de la nouvelle maladie.

Avril

Le représentant Henry Waxman, membre du Congrès de Los Angeles, a tenu la première audience du Congrès sur la nouvelle maladie. Le CDC a estimé que des dizaines de milliers de personnes seraient touchées par la maladie.

Protocole du NIH Clinical Center (CC) approuvé pour étudier l'étiologie des défauts immunorégulateurs de la nouvelle maladie dans le cadre d'un effort de collaboration entre les départements du CC, NIAID, NCI, National Institute of Neurological Diseases and Communicative Disorders and Stroke (NINCDS), National Institute of Dental Research ( NIDR), National Eye Institute (NEI) et la Food and Drug Administration (FDA).

Un groupe de travail du NIH pour étudier la nouvelle maladie a été créé avec des représentants de chaque institut et des agents de liaison du CDC et de la FDA.

Les chercheurs du NINCDS ont fourni une évaluation clinique des symptômes neurologiques dans les protocoles CC.

Le NINCDS a collaboré à des études sur le SIDA simien.

La National Library of Medicine (NLM) a commencé à compiler une bibliographie sur les manifestations de la nouvelle maladie.

Le 30 juin, des preuves convaincantes que la maladie était causée par un agent infectieux ont été présentées lors d'une réunion tenue au ministère de la Santé de New York : des cas avaient été signalés chez des toxicomanes par voie intraveineuse, des homosexuels, des hémophiles et des Haïtiens.

15 juillet

Le CDC a signalé 413 cas de la nouvelle maladie aux États-Unis avec 155 décès.

27 juillet

Lors d'une réunion à Washington, DC, à laquelle ont assisté des responsables fédéraux, des chercheurs universitaires, des militants communautaires et d'autres, le nom de «syndrome d'immunodéficience acquise», ou SIDA, a été choisi pour la nouvelle maladie.

Août

Le NCI a publié un appel d'offres (RFA) pour des projets de recherche liés au SIDA. Six subventions pour cet appel d'offres ont été attribuées par le NCI et le NIAID en mai 1983.

Septembre

Le CDC a signalé 593 cas de sida aux États-Unis avec 243 décès.

Septembre

Le CDC a défini un cas de SIDA comme une maladie, au moins modérément prédictive d'un défaut de l'immunité à médiation cellulaire, survenant chez une personne sans cause connue de résistance diminuée à cette maladie.

Novembre

Le CDC a publié des recommandations formelles pour la protection du personnel de laboratoire et clinique en contact avec des patients atteints du SIDA et des échantillons cliniques. Les recommandations étaient basées sur celles de l'hépatite B.

Novembre

Le National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) a signé un accord intra-agence avec le CDC pour évaluer les altérations immunologiques suite à une transfusion de sang ou de produits sanguins chez les personnes atteintes d'hémophilie, de drépanocytose et de thalassémie.

Décembre

Le CDC a signalé un cas de SIDA causé par une transfusion sanguine chez un nourrisson auparavant en bonne santé.

Décembre

L'étude intra-muros du NIH sur l'histoire naturelle de l'immunodéficience et des infections opportunistes qui en résultent a recruté 25 patients atteints du SIDA.

Janvier

Le CDC a rencontré des organisations de banque de sang à Atlanta pour discuter de propositions visant à exclure les personnes à haut risque de contracter le SIDA du pool de donneurs de sang. Une auto-identification à travers des questionnaires ou des entretiens a été proposée.

Janvier

Le CDC a signalé des cas de SIDA chez les partenaires sexuelles féminines d'hommes atteints du SIDA.

Mars

Le NHLBI a convoqué une réunion d'experts scientifiques pour formuler des recommandations de recherche pour des études sur le SIDA et la transfusion sanguine.

Mars

Des preuves épidémiologiques ont montré que le SIDA affectait principalement les hommes homosexuels à San Francisco et à New York. Dans le New Jersey, les patients atteints du SIDA étaient principalement des toxicomanes par voie intraveineuse et des Haïtiens, et 68 pour cent des cas étaient des Afro-Américains ou des Latinos.

Mars

Le CDC a publié des directives adoptées par le PHS demandant aux membres de groupes présentant un risque accru de contracter le SIDA de s'abstenir de donner du sang.

Printemps

À l'invitation du ministère haïtien de la Santé, le Dr Richard Krause, directeur du NIAID, a dirigé une petite délégation de scientifiques du NIAID et du CDC en Haïti pour y étudier l'épidémie de sida et aider leurs cliniciens.

Printemps

Le NIAID a organisé une importante réunion d'experts à Bethesda, dans le Maryland, pour discuter des étiologies possibles du SIDA. Le Dr Albert Sabin a résumé la réunion, exhortant les chercheurs à « jeter un large filet ».

Le Dr Luc Montagnier et ses collaborateurs de l'Institut Pasteur ont rapporté dans Science avoir isolé un nouveau rétrovirus, le LAV, associé au SIDA. Ils n'ont pas prétendu que le LAV avait causé le SIDA.

Le CDC a signalé 1 641 cas de sida aux États-Unis avec 644 décès.

Le NIH Clinical Center a publié des précautions pour les travailleurs de la santé qui s'occupent des patients atteints du SIDA.

Le NIAID a attribué des contrats au New York Blood Center et au Memorial Sloan Kettering Cancer Center pour collecter des échantillons de patients atteints du SIDA afin de rechercher l'agent étiologique.
L'été

Le département américain de la Santé et des Services sociaux (DHHS) a publié plusieurs déclarations cherchant à apaiser les craintes du public que le SIDA puisse être contracté par hasard.

Août

Le NIAID a commencé à publier un bulletin informel, le mémorandum sur le SIDA, à travers lequel les scientifiques pouvaient partager des résultats de recherche non publiés. Cette publication a duré deux ans jusqu'à ce que les articles sur le SIDA soient rapidement publiés par les journaux grand public.

Août

Le CDC a signalé 1 972 cas de sida aux États-Unis avec 759 décès.

Septembre

Le NIDR a émis des recommandations aux dentistes en exercice sur les précautions à prendre dans la prise en charge de leurs patients atteints du SIDA.

Septembre

Le CDC a signalé 2 259 cas de sida aux États-Unis avec 917 décès.

Septembre

Les 12 et 13 septembre, l'atelier des NIH sur l'épidémiologie du SIDA s'est tenu au Holiday Inn Crowne Plaza à Rockville, Maryland.

Septembre

Le NIAID et le NCI ont lancé la Multicenter AIDS Cohort Study (MACS) et la San Francisco Men's Health Study (SFMHS) pour développer de vastes études longitudinales complètes sur les populations qui semblaient être à risque de contracter le SIDA. Peu de temps après, le NIAID a assumé l'entière responsabilité du programme.

Octobre

Le Projet SIDA, une étude multidisciplinaire basée à Kinshasa, au Zaïre, a été initiée conjointement par le NIAID, le CDC, l'Institut belge de médecine tropicale et le ministère zaïrois de la Santé.

Janvier

Le CDC a signalé 3 000 cas de sida aux États-Unis avec 1 283 décès.

Janvier

Le NHLBI a convoqué un groupe de travail ad hoc sur le sida et les transfusions sanguines.

Avril

Le 23 avril, le DHHS a tenu une conférence de presse au cours de laquelle la secrétaire du HHS, Margaret Heckler, a annoncé que le Dr Robert Gallo du NCI avait trouvé la cause du SIDA, le rétrovirus HTLV-III. Elle a également annoncé le développement d'un test sanguin de diagnostic pour identifier le HTLV-III et a exprimé l'espoir qu'un vaccin contre le SIDA pourrait être produit d'ici deux ans.

Quatre articles du laboratoire du Dr Gallo démontrant que le rétrovirus HTLV-III était la cause du SIDA ont été publiés dans Science.

NHLBI a attribué un contrat pour établir un dépôt de sérum de donneurs de sang volontaires pour les études de donneurs/receveurs HTLV-III.

Le NHLBI, le CDC et la FDA ont coparrainé une conférence sur l'éthique du sida.

Les enquêteurs intra-muros du NIDR ont montré que le virus du SIDA peut infecter non seulement les lymphocytes T4 mais aussi les macrophages.

Drs. Robert Gallo et Luc Montagnier ont tenu une conférence de presse conjointe pour annoncer que le virus HTLV-III de Gallo et le LAV de Montagnier étaient presque certainement identiques.

Le CDC a signalé 4 918 cas de sida aux États-Unis avec 2 221 décès.

L'été

Une étude intensive du rétrovirus du SIDA a été lancée, aboutissant à des découvertes telles que : la molécule CD4 sur les lymphocytes auxiliaires T4 a été identifiée comme un récepteur par lequel le virus du SIDA a pénétré les cellules. Les séquences génétiques de HTLV-III et LAV ont été déterminées.

Septembre

Une réunion entre les enquêteurs du NCI et la société pharmaceutique Burroughs Wellcome a eu lieu pour discuter des plans visant à tester des médicaments potentiels en tant qu'inhibiteurs de rétrovirus. Le résultat de cette réunion a été la recherche et le développement de l'AZT, le premier médicament antirétroviral approuvé pour traiter le SIDA.

Novembre

Le 2 novembre, le Dr Anthony S. Fauci a été nommé directeur du NIAID.

Novembre

Les chercheurs de l'Institut Pasteur ont publié la séquence génétique du LAV.

Novembre

Le CDC a signalé 6 993 cas de sida aux États-Unis avec 3 342 décès.

Le NIAID a organisé une conférence dans ses laboratoires Rocky Mountain à Hamilton, Montana, sur les modèles animaux potentiels pour les infections à rétrovirus et leur relation avec le SIDA.

Janvier

Le 17 janvier, les scientifiques du NCI et leurs collaborateurs ont publié le génome du HTLV-III dans Nature.

Mars

Le 7 mars, le premier test d'anticorps anti-SIDA, un test de type ELISA, a été publié.

Avril

Du 15 au 17 avril, la première conférence internationale sur le sida s'est tenue à Atlanta, parrainée par les NIH, les CDC et la FDA, la Alcohol, Drug Abuse and Mental Health Administration, la Health Resources and Services Administration et l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Un réseau international de centres collaborateurs sur le SIDA a été formé.

Le CDC a signalé 10 000 cas de sida aux États-Unis avec 4 942 décès.

Le CDC a révisé la définition de cas du SIDA pour inclure d'autres maladies spécifiques et exclure les personnes en tant que cas de SIDA si elles avaient un résultat négatif au test de dépistage des anticorps sériques contre le HTLV-III/LAV.

United Press International a rapporté que l'acteur Rock Hudson avait le SIDA.

Septembre

L'adolescent de l'Indiana Ryan White, un hémophile atteint du sida, s'est vu refuser l'entrée à l'école.

Septembre

Les services militaires américains ont commencé à tester le virus du sida parmi leur personnel.

Octobre

Rock Hudson est décédé le 2 octobre. Il a été la première grande personnalité publique à mourir du sida. La peur du public au sujet du SIDA s'est considérablement accrue.

Décembre

La publication d'une découverte selon laquelle le virus du SIDA est présent dans la salive a accru les craintes du public au sujet du SIDA.

Janvier

Le CDC a signalé 16 458 cas de sida aux États-Unis avec 8 361 décès.

Février

Le NIAID a créé une Division du SIDA.

Le nom du virus du SIDA a été changé en virus de l'immunodéficience humaine (VIH) à la suggestion d'un comité multinational de scientifiques.

Lors d'une conférence parrainée par PHS au Coolfont Conference Center en Virginie-Occidentale, une prédiction a été faite qu'en 2001, quelque 270 000 personnes aux États-Unis auraient reçu un diagnostic de sida et que 179 000 seraient décédées.

Le NIAID a créé des unités d'évaluation du traitement du SIDA (ATEU), qui sont devenues plus tard des unités d'essais cliniques sur le SIDA (ACTU).

Le NHLBI a coparrainé avec la FDA et le NIH Office on Medical Applications of Research une conférence sur « l'impact des tests d'anticorps HTLV-III sur la santé publique ».

Octobre

Le CDC a signalé que bien que l'incidence du sida augmentait pour tous les groupes raciaux/ethniques et dans toutes les régions géographiques du pays, l'incidence cumulée du sida chez les Noirs et les Hispaniques était plus de trois fois supérieure à celle des Blancs.

Octobre

Le Surgeon General C. Everett Koop a publié son « Rapport sur l'immunodéficience acquise ».

Décembre

Le CDC a signalé 28 098 cas de sida aux États-Unis avec 15 757 décès.

Février

L'OMS a lancé son programme mondial de lutte contre le sida

Mars

La FDA a approuvé l'AZT comme premier médicament antirétroviral à être utilisé comme traitement contre le SIDA.

Mars

Le président Ronald Reagan et le Premier ministre français Jacques Chirac ont annoncé un accord conjoint réglant le différend né de la découverte du virus du sida, le premier accord international portant sur une question de recherche biomédicale annoncé par les chefs d'État.

Avril

La FDA a approuvé le premier test sanguin Western Blot, un test de diagnostic du VIH plus spécifique.

Le CDC a signalé qu'entre 1981 et 1987, neuf agents de santé s'occupant de patients atteints du SIDA et n'ayant aucun autre facteur de risque avaient été infectés par le VIH.

NHLBI a attribué un contrat pour maintenir une colonie de 50 chimpanzés pour des études sur l'infection à VIH post-transfusionnelle et le SIDA.

Août

Le CDC a signalé 40 051 cas de sida aux États-Unis avec 23 165 décès.

Août

Le CDC a révisé sa définition du SIDA pour mettre davantage l'accent sur le statut d'infection par le VIH.

Août

Le 18 août, le Dr H. Clifford Lane et ses collègues du NIAID ont commencé le premier essai clinique américain au NIH pour tester un vaccin expérimental contre le VIH chez l'homme.

Août

Le NIAID a créé le AIDS Vaccine Evaluation Group (AVEG), un réseau de sites cliniques pour mener des essais de vaccins expérimentaux contre le VIH.

Le bureau du directeur du NIH a lancé son programme antiviral ciblé pour encourager l'analyse intra-muros de la structure tridimensionnelle du VIH et pour déterminer la forme des médicaments liés aux protéines.

Octobre

Cleve Jones a réalisé le premier panneau du AIDS Memorial Quilt en mémoire de son ami Marvin Feldman.

Octobre

Le NIAID a établi 17 groupes d'étude clinique (CSG) pour étendre à une zone géographique plus large l'accès aux essais cliniques de thérapies prometteuses contre le SIDA.

Décembre

Le CDC a publié les résultats d'une étude sur la prévalence de l'infection à VIH aux États-Unis, indiquant un changement d'accent vers la définition du SIDA comme « infection par le VIH » plutôt qu'en définissant des « maladies indicatrices » particulières qui caractérisent le stade avancé du SIDA.

Janvier

Le CDC a mis à jour les codes de la Classification internationale des maladies pour l'infection par le VIH à utiliser avec les données américaines de morbidité et de mortalité.

Janvier

Le CDC a publié des directives élaborées pour les efforts d'éducation pour lutter contre le SIDA.

Février

Le 12 février, le trimétrexate a été le premier médicament contre le SIDA à obtenir le statut de distribution préalable en vertu de la nouvelle réglementation de la FDA. Le médicament a été utilisé pour traiter la pneumonie à Pneumocystis carinii chez les patients atteints du SIDA qui ne pouvaient pas tolérer les traitements standard.

Mars

Au total, 136 pays ou territoires ont signalé un total de 84 256 cas de SIDA au Programme mondial de lutte contre le SIDA de l'OMS.

Avril

Le NIH a signalé qu'entre 1981 et 1988, deux travailleurs de laboratoires produisant de grandes quantités de VIH avaient été infectés par le VIH, et il a émis des recommandations de biosécurité pour les laboratoires.

Avril

Le NIAID a établi un référentiel de réactifs du SIDA pour cataloguer et accélérer la disponibilité des matériaux expérimentaux utilisés dans la recherche sur le SIDA.

Le CDC a signalé qu'un nouveau cas de sida était signalé toutes les 14 minutes.

La brochure « Comprendre le SIDA », préparée par le Surgeon General C. Everett Koop en collaboration avec le CDC, a été envoyée à chaque foyer aux États-Unis.

Le NIAID et le NICHD ont établi une étude épidémiologique de la transmission du VIH pendant la grossesse et l'accouchement, la Women and Infants Transmission Study (WITS).

Août

Le CDC a signalé 72 024 cas de sida aux États-Unis et a estimé que 1 à 1,5 million d'Américains étaient infectés par le VIH.

Août

Les unités d'évaluation des vaccins contre le SIDA du NIAID ont lancé leur première étude d'un vaccin expérimental contre le SIDA.

Septembre

L'Organisation mondiale de la santé a signalé que 111 000 cas de sida avaient été documentés dans le monde. Les autorités de l'OMS ont évalué le nombre réel de cas, y compris ceux non signalés, à 250 000.

Septembre

Les enquêteurs du NIDR ont signalé que la salive inhibe la transmission du VIH.

Octobre

Les manifestants du sida, exigeant un processus d'approbation plus rapide pour les traitements médicamenteux, ont fermé la FDA.

Octobre

Le 13 octobre, le NIAID a établi trois programmes : les Centers for AIDS Research (CFARS) pour améliorer le diagnostic, le traitement et la prévention du SIDA les Pediatric AIDS Clinical Trials Units (PEdiatric AIDS Research Units), un réseau de sites cliniques pour tester les enfants et les Programmes d'excellence en recherche fondamentale (PEBRA), pour développer de nouvelles stratégies pour déterminer comment le VIH provoque la maladie.

Novembre

Le NIAID a créé le programme International Collaborations in AIDS Research (ICAR) pour encourager les études sur le SIDA en Afrique, au Mexique et au Brésil.

Novembre

Le NIAID a établi les programmes cliniques de recherche clinique sur le SIDA (CPCRA) pour impliquer les médecins de la communauté dans la recherche sur le SIDA.

Novembre

Une étude du CDC a révélé que 3 étudiants sur 1 000 sont infectés par le VIH.

Novembre

Le NIH Office of AIDS Research (OAR) a été créé.

Novembre

Le 21 novembre, la FDA a autorisé Intron A et Roferon A (injection d'interféron alpha humain) pour le traitement du sarcome de Kaposi.

Novembre

Le 28 novembre, la FDA a autorisé la distribution pré-approuvée du ganciclovir dans le cadre d'un protocole de traitement IND pour le traitement de la rétinite à cytomégalovirus chez les patients atteints du SIDA.

Décembre

Le NIAID finance une étude d'histoire naturelle, HATS, chez des hommes et des femmes hétérosexuels à haut risque de SIDA qui ne sont pas des utilisateurs de drogues intraveineuses. L'étude est calquée sur le MACS.

Décembre

Le 1er décembre, le Programme mondial de lutte contre le sida de l'OMS a institué la première Journée mondiale du sida en tant qu'événement annuel.


HRSA finance le programme First AIDS à 15,3 millions de dollars

Les subventions de démonstration de service SIDA ont marqué la première initiative de santé spécifique au SIDA de la HRSA. Il a mis des fonds à la disposition de quatre des villes les plus durement touchées du pays au cours de sa première année : New York, San Francisco, Los Angeles et Miami.

« Ceux d'entre nous qui travaillaient dans le domaine de la santé publique à l'époque, explique Richard Schulman, ont réalisé que les communautés n'avaient pas les ressources nécessaires pour réagir. Avec les subventions de démonstration de service sida, nous avons enfin pu nous lancer dans la mêlée. Schulman, retraité du Service de santé publique des États-Unis, et Shelia McCarthy, directrice des politiques et chef de la division des politiques de la Division des sciences et politiques du Bureau du VIH/sida, ont contribué au lancement du nouveau programme.


21 mars 1983 Notre référence : 82-196 Michael B. Rodell, Ph.D. Travenol Laboratories, Inc. Hyland Therapeutics Division 444 West Glenoaks Boulevard Glendale, CA. 91202 Cher M. Rodell, La modification de votre licence de mise en marché pour le facteur antihémophilique (humain) afin de permettre un traitement thermique facultatif des contenants finaux a été approuvée. Cette information deviendra un [&hellip]

Titre : Des banques de sang pour tester l'hépatite Par : David M. Cleary Date : 15 novembre 1974 Source : The Philadelphia Bulletin à l'amélioration des méthodes de détection du virus de l'hépatite dans le sang fourni par les donneurs. Dans le rouge américain [&hellip]

Inscrivez-vous aux e-mails, au magazine Dateline et à d'autres moyens de rester connecté.


Se souvenir de Ryan White

Quelle que soit la décennie, quel que soit le siècle, les médias nous fournissent ce qui, selon eux, nous intéresse, ce que nous achetons et nous disent ce qui devrait nous intéresser.

Le SIDA a été cliniquement observé pour la première fois en 1981 aux États-Unis. La communauté médicale l'a noté dans les usages de drogues par voie intraveineuse et les hommes gais.

Cela étant, il était facile pour une société marquée par l'homophobie d'ignorer les effets fatals de la maladie ou de la décrire comme un châtiment divin.

Nous avons ignoré le SIDA, tout comme la plupart des médias.

Se souvenir de Ryan White

Ryan Blanc

Ryan White est né le 9 décembre 1971 à l'hôpital St. Joseph Memorial de Kokomo, Indiana, de Jeanne Elaine Hale et Hubert Wayne White. À l'âge de 3 jours, les médecins ont diagnostiqué à White une hémophilie A sévère.

Pour le traitement, il a reçu des perfusions hebdomadaires de facteur VIII, un produit sanguin créé à partir d'un pool de plasma de non-hémophiles, un traitement courant pour les hémophiles à l'époque.

Se souvenir de Ryan White

13 ans plus tard

À la fin de 1984, Ryan White a contracté une pneumonie et le 17 décembre, lors d'une biopsie pulmonaire, les médecins lui ont diagnostiqué le sida. Son pronostic était qu'il lui restait six mois à vivre. Il est resté à la maison pour le reste de cette année scolaire.

Pendant ce temps, les recherches sur la maladie se sont poursuivies. Le 2 mars 1985, le gouvernement fédéral a approuvé un test de dépistage du SIDA qui a détecté des anticorps contre le virus, permettant d'exclure le sang potentiellement contaminé de l'approvisionnement en sang. (article NYT)

Se souvenir de Ryan White

Retenu hors de l'école

Bien qu'il se sente assez fort pour retourner à l'école, le 30 juin 1985, le surintendant de la Western School Corporation, James O. Smith, a refusé l'admission de White. Smith a dit que c'était pour la propre protection de tous les autres. Les parents blancs ont contesté la décision.

Le premier jour d'école, le 26 août 1985, Ryan écoutait ses cours par téléphone. 117 parents (d'une école de 360 ​​élèves au total) et 50 enseignants ont signé une pétition encourageant les chefs d'établissement à bannir les blancs de l'école. Le 2 octobre, le directeur de l'école a confirmé la décision de garder White hors de l'école, mais le 25 novembre, le ministère de l'Éducation de l'Indiana (DOE) a décidé que le district devait l'admettre.

Le conseil scolaire a voté 7-0 pour faire appel de la décision du ministère de l'Éducation de l'Indiana. (17 décembre), mais le 6 février 1986, le DOE de l'Indiana a de nouveau décidé que les Blancs pouvaient aller à l'école.

Se souvenir de Ryan White

Ignorer les preuves scientifiques

De nombreuses preuves ont soutenu la décision du DOE. Ce mois-là le Journal de médecine de la Nouvelle-Angleterre a publié une étude portant sur 101 personnes ayant vécu pendant trois mois en contact étroit mais non sexuel avec des personnes atteintes du SIDA. L'étude a conclu que le risque d'infection était « minime à inexistant », même lorsque le contact comprenait le partage de brosses à dents, de rasoirs, de vêtements, de peignes et de verres à boire, dormant dans le même lit, s'embrassant et s'embrassant.

Le 13 février 1986, l'agent de santé du comté de Howard a déterminé que White était apte à l'école (article du NYT) le 19 février, le juge du comté de Howard a refusé d'émettre une injonction contre White et le 21 février 1986, il est retourné à l'école. Un autre juge a rendu une ordonnance restrictive cet après-midi-là pour l'interdire à nouveau. (article NYT)

Se souvenir de Ryan White

A continué opposition

En mars 1986, les opposants à White organisèrent une vente aux enchères dans le gymnase de l'école afin de collecter des fonds pour empêcher White d'entrer.

Le 9 avril 1986 : le cas de White a été présenté devant la Cour de circuit des États-Unis et le lendemain, le juge Jack R. O’Neill a dissous l'ordonnance de non-communication du 21 février. (article NYT)

White est retourné à l'école. De nouveau.

Lorsque White a finalement été réadmis, un groupe de familles a retiré leurs enfants et a ouvert une école alternative. Les menaces de violence et les poursuites judiciaires ont persisté. Selon la mère de White, les gens dans la rue criaient souvent : « nous savons que vous êtes homosexuel » contre Ryan.

Avant le début de l'année scolaire suivante, le 18 juillet 1986, la Cour d'appel de l'Indiana a refusé d'entendre d'autres appels dans l'affaire White.

Se souvenir de Ryan White

Harcelé

White a fréquenté le Western Middle School pour la huitième année pendant toute l'année scolaire 1986-1987, mais était profondément malheureux et avait peu d'amis. En 1988, White prend la parole devant la commission sida du président Reagan. Il y déclarait :

  • Je suis devenu la cible des blagues de Ryan White
  • Des mensonges sur moi qui mord les gens
  • Des mensonges sur moi crachant sur des légumes et des biscuits
  • Des mensonges sur moi en train d'uriner sur les murs de la salle de bain
  • Certains restaurants ont jeté mes plats
  • Mon casier d'école a été vandalisé à l'intérieur et les dossiers étaient marqués FAG et autres obscénités.

Les menaces ont continué. Après que quelqu'un a tiré une balle à travers la fenêtre du salon des Blancs, la famille a décidé de déménager.

À cette époque, l'histoire était devenue internationale. Elton John a prêté 16 500 $ pour verser un acompte sur une nouvelle maison à Cicero, dans l'Indiana.

Se souvenir de Ryan White

Cicéron

Le 31 août 1987, White s'est inscrit à l'école secondaire Hamilton Heights, à Cicero, dans l'Indiana. Le directeur de l'école Tony Cook, le surintendant du système scolaire Bob G. Carnal et les élèves qui avaient été éduqués sur le SIDA l'ont salué et lui ont serré la main. (article NYT)

Il s'est rendu à l'école dans une Mustang décapotable rouge, un cadeau de Michael Jackson.

Le 29 mars 1990, au printemps de sa dernière année, White est entré à l'hôpital Riley pour enfants d'Indianapolis avec une infection respiratoire et le 8 avril 1990, White est décédé. (Article PBS 2016 sur le blanc)

Se souvenir de Ryan White

Funérailles

Le 11 avril, plus de 1 500 personnes ont assisté aux funérailles de White à la deuxième église presbytérienne d'Indianapolis. Les porteurs des Blancs comprenaient Elton John, Howie Long et Phil Donahue. Elton John a interprété "Skyline Pigeon" aux funérailles. Étaient également présents Michael Jackson et la Première Dame Barbara Bush. Le jour des funérailles, l'ancien président Ronald Reagan a écrit un hommage à White qui est apparu dans Le Washington Post . En partie, Reagan a dit :

« Nous devons à Ryan de nous assurer que la peur et l'ignorance qui l'ont chassé de sa maison et de son école seront éliminées. Nous devons à Ryan d'ouvrir nos cœurs et nos esprits aux personnes atteintes du sida. Nous devons à Ryan d'être compatissant, attentionné et tolérant envers les personnes atteintes du sida, leurs familles et leurs amis. C'est la maladie qui fait peur, pas les gens qui en sont atteints. [Texte intégral]

Se souvenir de Ryan White

Tombe

Sa famille l'a enterré à Cicéron.

Dans l'année qui a suivi sa mort, sa tombe a été vandalisée à quatre reprises.

Se souvenir de Ryan White

Héritage

Plutôt que d'accepter le remboursement, Sir Elton a placé l'argent remboursé dans un fonds universitaire pour la sœur de Ryan.

Le 18 août 1990, le président George Bush a signé le Loi sur les soins de Ryan White, un programme financé par le gouvernement fédéral pour les personnes vivant avec le sida.

Le 20 mai 1996, le Congrès a réautorisé le Ryan White CARE Act.

Le 30 octobre 2009, le président Obama a signé Loi de 2009 sur l'extension du traitement contre le VIH/sida de Ryan White. Obama a annoncé son intention de lever l'interdiction de voyager et d'immigrer aux États-Unis pour les personnes vivant avec le VIH. Obama a qualifié l'interdiction de 22 ans de décision "enracinée dans la peur plutôt que dans les faits".

Pour obtenir des informations complètes sur la loi Ryan White CARES, visitez : Ryan White Cares Act.

Se souvenir de Ryan White

La controverse continue

En tant que gouverneur de l'Indiana, l'actuel vice-président Mike Pense a hésité à soutenir le Ryan White Cares Act, à moins que la « thérapie de conversion » homophobe réfutée ne fasse partie intégrante du programme :

Le Congrès ne devrait soutenir la réautorisation de la Ryan White Care Act qu'après l'achèvement d'un audit pour s'assurer que les dollars fédéraux ne sont plus donnés aux organisations qui célèbrent et encouragent les types de comportements qui facilitent la propagation du virus VIH. Les ressources devraient être dirigées vers les institutions qui fournissent une assistance à ceux qui cherchent à changer leur comportement sexuel.

Se souvenir de Ryan White

Programme Ryan White sur le VIH/SIDA

11 octobre 2018 : le département américain de la Santé et des Services sociaux a annoncé qu'environ 2,34 milliards de dollars de subventions du programme Ryan White HIV/AIDS ont été attribués à des villes, des comtés, des États et des organisations communautaires locales au cours de l'exercice 2018.

Ce financement par le biais de la Health Resources and Services Administration (HRSA) soutient un système complet de soins médicaux primaires, de médicaments et de services de soutien essentiels pour le VIH à plus d'un demi-million de personnes vivant avec le VIH aux États-Unis.


Voir la vidéo: Famous Graves - The Gravesite of AIDS Activist Ryan White